Hallo lieve vrienden en familie,
Allereerst weer allemaal hartelijk dank voor de enorm lieve berichten op het blog, kaarten, bloemen en telefoontjes. Het is jammer dat je van zoveel moois niet beter kunt worden! Dan was ik ondertussen weer helemaal genezen.
Vandaag was de dag dat we weer uitslagen kregen. Ik heb goed en slecht nieuws. Het goede nieuws (voor mij helemaal, want dit is mijn grootste nachtmerrie) is dat mijn hoofd helemaal schoon is!!! Het slechte nieuws is dat er nog 3 nieuwe (behoorlijke grote) uitzaaiingen zijn gevonden. Ik som hier even alle nieuwe uitzaaiingen op:
- in mijn linker long zitten meerdere besmette lymfeklieren
- in mijn buik zit 1 hele grote lymfeklier
- net onder mijn kaak zit een hele grote lymfeklier (deze is al twee keer bestraald
en wordt nog 3 keer bestraald om de groei te remmen)
- rondom mijn aorta zowel bovenin als beneden zitten meerdere lymfeklieren
- tussen mijn baarmoeder en dikke darm zit een hele grote lymfeklier
- op mijn 4e lende wervel, dus in het bot
Of te wel......erger kan bijna niet.
Ik ga nu het volgende doen. Ik word deze week nog 3 keer bestraald en dan heb ik 6 weken 'vrij'. Ik heb dan een vrijgezellendag (en nee Bar & Jasper ik ga niet vertellen wat, waar en hoe!), ga met René nog een weekend weg en met mijn vriendin Mirjam ga ik lekker 10 dagen op mijn luie kont aan de Middellandse Zee liggen. In Portugal wel te verstaan. Hoe lekker klinkt dat!!!
Ik hen nu 24 augustus een gesprek met mijn oncologie verpleegkundige en met haar ga ik dan eind september, begin oktober afspraken maken voor het terug plaatsen van mijn porth-a-cath en de eerste chemokuur. Dit zal een tweedelijns chemo zijn en als hij aanslaat en ik niet ziek word dan krijg ik die 4 tot 6 keer. Maar dat zie ik wel tegen die tijd.
Dit was mijn nieuws tot nu toe. Weer niet iets om erg vrolijk van te worden, maar het ergste nieuws had ik vorige week dinsdag al gehad. Nu moet ik ervoor zorgen dat zolang ik "goed"ben ik allerlei zaken ga regelen zoals een euthanasie verklaring en mijn uitvaart. Niet iets om naar uit te kijken, maar nu kan ik het zelf nog regelen en dat wil ik graag zo.
Nou, allemaal heel veel groetjes en een dikke kus,
Debby
maandag 9 augustus 2010
woensdag 4 augustus 2010
Nog niet te bevatten....
Hallo lieve vrienden en familie,
Gisteren (dinsdag 3 augustus) naar Dr. van de Brand geweest voor de uitslag van de CT-scan van hoofd en thorax/buik. Mijn hoofd is zover ze kunnen zien schoon, maar dat driedubbel zien zat hem toch niet lekker. Er is gisteren middag meteen een MRI van mijn hoofd gemaakt om het echt heel zeker te weten. Zover het redelijk goede nieuws..
De Thorax liet zien dat er een uitzaaiing in mijn linker long zit en een uitzaaiing in mijn buik. De rest van de organen was niet of niet goed te zien op de scan dus nu wordt er donderdag 5 augustus een PET-CT-scan gemaakt. Deze scan moet dan uitwijzen of het bij drie nieuwe uitzaaiingen blijft of dat er nog meer zijn.
Wat mij dus feitelijk verteld is gisteren is dat ik niet meer te genezen ben. Ik ben van stadium 3 naar stadium 4 gegaan. Wat Barbara en ik dan altijd willen weten is hoeveel tijd je dan nog hebt. Hier kunnen ze natuurlijk geen passend antwoord op geven, maar ze kunnen wel zeggen hoe lang iemand in dit stadium gemiddeld nog leeft. De dokter heeft ons dat verteld, maar dat wil ik niet hier neerzetten. Zoals gezegd het is een gemiddelde en dan nog wel een gemiddelde van hoofdzakelijk mannen van 70! Ik ben 32 en wie weet helpt dat mee. Wat niet mee helpt is dat de kanker zo verschrikkelijk snel groeit!
Sorry, dat mijn stukje dit keer niet een beetje humor of cynisme bevat, maar ik ben nog een beetje verdoofd van dit nieuws. Het is niet niks om van >10% kans naar 0,00000% kans op overleving te gaan. Je blijft tegen beter weten in toch altijd hopen!!!
Bedankt voor het duimen en zodra er meer nieuws is laat ik het jullie weten.
Dikke kus Debby
Gisteren (dinsdag 3 augustus) naar Dr. van de Brand geweest voor de uitslag van de CT-scan van hoofd en thorax/buik. Mijn hoofd is zover ze kunnen zien schoon, maar dat driedubbel zien zat hem toch niet lekker. Er is gisteren middag meteen een MRI van mijn hoofd gemaakt om het echt heel zeker te weten. Zover het redelijk goede nieuws..
De Thorax liet zien dat er een uitzaaiing in mijn linker long zit en een uitzaaiing in mijn buik. De rest van de organen was niet of niet goed te zien op de scan dus nu wordt er donderdag 5 augustus een PET-CT-scan gemaakt. Deze scan moet dan uitwijzen of het bij drie nieuwe uitzaaiingen blijft of dat er nog meer zijn.
Wat mij dus feitelijk verteld is gisteren is dat ik niet meer te genezen ben. Ik ben van stadium 3 naar stadium 4 gegaan. Wat Barbara en ik dan altijd willen weten is hoeveel tijd je dan nog hebt. Hier kunnen ze natuurlijk geen passend antwoord op geven, maar ze kunnen wel zeggen hoe lang iemand in dit stadium gemiddeld nog leeft. De dokter heeft ons dat verteld, maar dat wil ik niet hier neerzetten. Zoals gezegd het is een gemiddelde en dan nog wel een gemiddelde van hoofdzakelijk mannen van 70! Ik ben 32 en wie weet helpt dat mee. Wat niet mee helpt is dat de kanker zo verschrikkelijk snel groeit!
Sorry, dat mijn stukje dit keer niet een beetje humor of cynisme bevat, maar ik ben nog een beetje verdoofd van dit nieuws. Het is niet niks om van >10% kans naar 0,00000% kans op overleving te gaan. Je blijft tegen beter weten in toch altijd hopen!!!
Bedankt voor het duimen en zodra er meer nieuws is laat ik het jullie weten.
Dikke kus Debby
Abonneren op:
Posts (Atom)
