Hallo lieve allemaal,
Sorry, dat het zolang heeft geduurd voor ik weer een blog schrijf, maar er is nog zoveel onduidelijkheid dat ik ook niet precies weet wat ik moet schrijven. IK zal beginnen met de MRI van mijn schouder.
Uit de MRI is niks gekomen. De neuroloog gaat nog 1 onderzoek doen om te kijken of de zenuw precies onder de hoofdspier in mijn nek is beschadigd, want deze kan hij niet zien op de MRI. Mocht dat zo zijn dan kan hij er vrij weinig mee. Hij heeft me dan ook doorgestuurd naar de fysio alwaar ik oefeningen krijg en mijn schouder op zijn plaats gemasseerd wordt. Doet erg zeer, maar daarna heb ik wel minder pijn! Wordt dus een langdurige kwestie.
Dan het drama rond de bestralingen. Zoals ik jullie eerder heb gemeld werd er nog 1 maal gekeken naar de mogelijkheid van 35 bestralingen. Woensdag 14 april kwam het nieuws dat ik helaas maar 13x bestraald kon worden en dat houdt in dat ze voor levensverlenging gaan. Een zware klap in het gezicht! Papa en René Bakker vroegen mij toen of ik geen second opinion wilde. IK had daar niet bij stil gestaan en heb mijn bestralingsarts Dr. El Sharoeni deze vraag voorgelegd. Hij zei dat ik vrij was om ergens een second opinion te vragen, maar dat hij met 99,9% zekerheid kon zeggen dat er geen arts in Nederland het risico aan zou gaan (het risico is een 100% kans op een dwarslaesie). Hij raadde mij wel aan om contact op te nemen met mijn longarts. Mijn longarts was echter naar een congres in Afrika en ik heb toen een vervanger gesproken. Deze Dr. v/d Brand vertelde exact hetzelfde als Dr. El Sharoeni, maar wilde toch dar DR. van Velzen zelf een oordeel gaf omdat hij mijn dossier kent. Door de leuke roetwolk en het dus niet vliegen van vliegtuigen was Dr. van Velzen woensdag 21 april pas weer aan het werk. Hij heeft toen meteen contact opgenomen met het AVL en donderdagochtend kreeg ik te horen dat ze in het AVL me zeker weten meer konden bestralen dan 13x!!!! Dat hield in dat de eerste bestraling van 22 april niet door is gegaan en de bestralingen nu in Amsterdam gaan plaatsvinden. Afgelopen maandag ben ik bij dr. Knegjens geweest in het AVL en is mij uitgelegd dat de manier van bestralen in het AVL anders is dan in het UMC (toch raar dat ze in het UMC niet weten dat er ook een andere bestralingsmanier bestaat en dat ze me niet doorverwezen hebben!) en dat hij mij zeker meer bestralingen kan geven met een hogere dosis. Ook hier is er weer een CT-scan met contrastvloeistof gemaakt en deze wordt nu uitvoerig bestudeerd. Ik hoor uiterlijk donderdag hoeveel bestralingen het gaan worden en begin maandag 3 mei aan die reeks bestralingen. Ik ben benieuwd of ik nu dan daadwerkelijk dat apparaat van dichtbij te zien krijg!! Ik lijk nu op een indiaan, want behalve weer een tatoeage puntje heb ik allemaal lijnen op mijn bovenlichaam staan die zo nu en dan met een rode merkstift bijgekleurd moeten worden. Pa, ma en vriend lief zijn dus door mij op een tekencursus gestuurd.....het moet wel goed en netjes bijgekleurd worden dat snappen jullie natuurlijk ook!!;)
Al met al leven we nu in een achtbaan van emoties. Hopelijk komt er deze week eindelijk wat meer duidelijkheid. Zodra ik meer weet horen jullie het van mij. Bedankt in ieder geval voor alle belangstelling.
Kus Debby
PS Met paps lief gaat het steeds beter. Deze week blijft hij nog thuis, maar hij hoopt volgende week weer aan het werk te kunnen.
PSS José heeeel veel sterkte met alles en wij denken aan je. Marian jij ook heel veel sterkte
dinsdag 27 april 2010
vrijdag 9 april 2010
Goed nieuws, slecht nieuws en nog geen nieuws
Hallo lieve vrienden en familie,
Hier weer even een update van mij. Afgelopen woensdag is er een CT-scan gemaakt van mij longen. Deze CT-scan moest uitwijzen of de kanker drastisch verminderd was zodat het UMC nogmaals zou overwegen of ik 35X bestraald mag worden i.p.v. 13X. Nu heb ik naar aanleiding van deze CT-scan goed nieuws, slecht nieuws en nog geen nieuws.
Laat ik beginnen met het goede nieuws……
De kanker is drastisch verminderd!!!!!! Dat is zeer goed nieuws en de longarts is zeer tevreden. En ik natuurlijk ook!
Dan het slechte nieuws…..
Ik werd gisteravond gebeld door Dr. Staaks (vervanger van Dr. van Velzen) met de mededeling dat ik mij moest melden bij de spoedeisende hulp (SEH). Hij was gebeld door het UMC die mijn CT-scan aan het bekijken waren. Er is bij toeval ontdekt dat ik trombose in beide longen heb! Dat houdt in dat er bloedproppen zitten onder in mijn rechter en linker long. Ik mocht gisteravond gelukkig weer naar huis, maar moet nu zolang als ik kanker heb mijzelf elke dag inspuiten met bloedverdunners.
Dan het nog geen nieuws….
Er is nog niet bekend wat het UMC vond van mijn CT-scan . Ik moet vandaag contact opnemen met het UMC om na te gaan wat er nu gebeuren gaat. Ik sta officieel 12 april ingepland voor de eerste bestraling. IK weet echter nog niet of dat doorgaat.
Zodra ik daar meer nieuws over heb horen jullie dat van mij.
Dikke kus Debby
Hier weer even een update van mij. Afgelopen woensdag is er een CT-scan gemaakt van mij longen. Deze CT-scan moest uitwijzen of de kanker drastisch verminderd was zodat het UMC nogmaals zou overwegen of ik 35X bestraald mag worden i.p.v. 13X. Nu heb ik naar aanleiding van deze CT-scan goed nieuws, slecht nieuws en nog geen nieuws.
Laat ik beginnen met het goede nieuws……
De kanker is drastisch verminderd!!!!!! Dat is zeer goed nieuws en de longarts is zeer tevreden. En ik natuurlijk ook!
Dan het slechte nieuws…..
Ik werd gisteravond gebeld door Dr. Staaks (vervanger van Dr. van Velzen) met de mededeling dat ik mij moest melden bij de spoedeisende hulp (SEH). Hij was gebeld door het UMC die mijn CT-scan aan het bekijken waren. Er is bij toeval ontdekt dat ik trombose in beide longen heb! Dat houdt in dat er bloedproppen zitten onder in mijn rechter en linker long. Ik mocht gisteravond gelukkig weer naar huis, maar moet nu zolang als ik kanker heb mijzelf elke dag inspuiten met bloedverdunners.
Dan het nog geen nieuws….
Er is nog niet bekend wat het UMC vond van mijn CT-scan . Ik moet vandaag contact opnemen met het UMC om na te gaan wat er nu gebeuren gaat. Ik sta officieel 12 april ingepland voor de eerste bestraling. IK weet echter nog niet of dat doorgaat.
Zodra ik daar meer nieuws over heb horen jullie dat van mij.
Dikke kus Debby
maandag 5 april 2010
Rectificatie....
Nog even een rectificatie: a.s. woensdag wordt de CT-scan gemaakt. Sorry Barbara, hierbij heb ik het hersteld......
En nu ik toch nog even bezig ben, aankomende vrijdag moet Debby naar het ziekenhuis voor haar schouder, dan wordt er een MRI-scan gemaakt. En dan weten we daar ook hopelijk iets meer over.
Liefs vanuit Nijkerk, namens Debby, René
En nu ik toch nog even bezig ben, aankomende vrijdag moet Debby naar het ziekenhuis voor haar schouder, dan wordt er een MRI-scan gemaakt. En dan weten we daar ook hopelijk iets meer over.
Liefs vanuit Nijkerk, namens Debby, René
zondag 4 april 2010
Chemo nr.4, (voorlopig) de laatste.....
Zo, de 4de chemokuur zit erop. Er staat in de titel voorlopig, daar kom ik later op terug. Ik ben dan René, want Debby heeft even niet de puf, zoals jullie zullen begrijpen......
Het begin van de kuur ging op zich goed, de porth-o-cath bewees nu zijn waarde, het infuus was binnen een half uur aangesloten. Alle waarden waren goed, even doorbijten en dan zou dit de laatste kuur worden voordat ze zou worden bestraald vanaf 12 april.
Maar donderdag kregen we een grote domper te verwerken. Het zouden geen 35 bestralingen worden, maar 13 stuks..... Waarom?? De bestralingsarts, dr. Sharouni, had nog even overleg gepleegd met een paar knappe koppen en die waren tot de conclusie gekomen dat het risico te groot was. Het gebied wat bestraald zou moeten worden is namelijk te groot en de aangetaste lymfeklieren zitten te "verstopt" achter haar borstkast. Met andere woorden, ze kunnen er niet goed bijkomen. Dit zou betekenen dat door de bestralingen haar ruggenmerg aangetast kan worden en dat zij dan een dwarslaesie op zou kunnen lopen. Dit vond de dokter een onaanvaardbaar risico, waardoor hij tot dit besluit is gekomen. Waarom dit zo lang heeft moeten duren(1 maart waren we al bij hem op gesprek) en dus zo kort op de kant met het oog op de bestralingen, is ons nog steeds een raadsel...
Maar goed, deze mededeling viel dus rauw op het dak van Debby, die nog steeds met haar kuur bezig was afgelopen donderdag. Want dit zou betekenen dat het geen "genezende" bestraling zou worden, maar een "levensverlengende". En aangezien wij afgesproken hebben samen oud te worden in Swifterbant, was dit een streep door de rekening, om even een understatement te gebruiken.
Het is nu dus even afwachten, a.s. donderdag wordt er een CT-scan gemaakt en dan moet dr. van Velzen beoordelen of de tumor en de uitzaaiingen significant minder zijn geworden in vergelijking met de eerste CT-scan. Is dit het geval, worden die foto's doorgestuurd naar het UMC, dan moet Debby daar ook nog een CT-scan laten maken, dan wordt alles naast elkaar gelegd, komen de knappe koppen weer bij elkaar en wordt de knoop doorgehakt of het 13 of 35 bestralingen worden.
Dus op dit moment is het nog niet helemaal duidelijk of 12 april begonnen kan worden met de bestralingen. Is dit namelijk niet het geval, dan zit de kans erin dat ze nog een chemokuur moet doen. Dus vandaar dat voorlopig.....
Maar verder gaat het, naar omstandigheden, goed met Debby. Ze heeft intussen haar haar eraf laten halen. Ze draagt nu of een mooie pruik of een leuk petje.
Ik denk dat de meeste mensen zich wel Sinnead O'Connor voor geest kunnen halen...
Afgelopen vrijdag is ook nog haar porth-o-cath eruit gehaald. Want die zat aan de verkeerde kant voor de bestraling. En als zij maandag 12 april moet beginnen met de bestraling, dan is het handiger als dat ding daar niet meer zit. Ze heeft het meegekregen naar huis, het is een heel vernuftig apparaatje. Zij mag het alleen niet hergebruiken....
Dus, zoals ik al schreef, het is nu afwachten, hopen dat de chemo zijn werk doet en aankomende week weten we, hopelijk, meer.
Dus iedereen aankomende week aub bidden, duimen draaien, kaarsjes aansteken en wat iedereen doet om zijn/haar steun te betuigen en dan maar hopen dat het allemaal gewerkt heeft.
Liefs vanuit Nijkerk, Debby
Het begin van de kuur ging op zich goed, de porth-o-cath bewees nu zijn waarde, het infuus was binnen een half uur aangesloten. Alle waarden waren goed, even doorbijten en dan zou dit de laatste kuur worden voordat ze zou worden bestraald vanaf 12 april.
Maar donderdag kregen we een grote domper te verwerken. Het zouden geen 35 bestralingen worden, maar 13 stuks..... Waarom?? De bestralingsarts, dr. Sharouni, had nog even overleg gepleegd met een paar knappe koppen en die waren tot de conclusie gekomen dat het risico te groot was. Het gebied wat bestraald zou moeten worden is namelijk te groot en de aangetaste lymfeklieren zitten te "verstopt" achter haar borstkast. Met andere woorden, ze kunnen er niet goed bijkomen. Dit zou betekenen dat door de bestralingen haar ruggenmerg aangetast kan worden en dat zij dan een dwarslaesie op zou kunnen lopen. Dit vond de dokter een onaanvaardbaar risico, waardoor hij tot dit besluit is gekomen. Waarom dit zo lang heeft moeten duren(1 maart waren we al bij hem op gesprek) en dus zo kort op de kant met het oog op de bestralingen, is ons nog steeds een raadsel...
Maar goed, deze mededeling viel dus rauw op het dak van Debby, die nog steeds met haar kuur bezig was afgelopen donderdag. Want dit zou betekenen dat het geen "genezende" bestraling zou worden, maar een "levensverlengende". En aangezien wij afgesproken hebben samen oud te worden in Swifterbant, was dit een streep door de rekening, om even een understatement te gebruiken.
Het is nu dus even afwachten, a.s. donderdag wordt er een CT-scan gemaakt en dan moet dr. van Velzen beoordelen of de tumor en de uitzaaiingen significant minder zijn geworden in vergelijking met de eerste CT-scan. Is dit het geval, worden die foto's doorgestuurd naar het UMC, dan moet Debby daar ook nog een CT-scan laten maken, dan wordt alles naast elkaar gelegd, komen de knappe koppen weer bij elkaar en wordt de knoop doorgehakt of het 13 of 35 bestralingen worden.
Dus op dit moment is het nog niet helemaal duidelijk of 12 april begonnen kan worden met de bestralingen. Is dit namelijk niet het geval, dan zit de kans erin dat ze nog een chemokuur moet doen. Dus vandaar dat voorlopig.....
Maar verder gaat het, naar omstandigheden, goed met Debby. Ze heeft intussen haar haar eraf laten halen. Ze draagt nu of een mooie pruik of een leuk petje.
Ik denk dat de meeste mensen zich wel Sinnead O'Connor voor geest kunnen halen...
Afgelopen vrijdag is ook nog haar porth-o-cath eruit gehaald. Want die zat aan de verkeerde kant voor de bestraling. En als zij maandag 12 april moet beginnen met de bestraling, dan is het handiger als dat ding daar niet meer zit. Ze heeft het meegekregen naar huis, het is een heel vernuftig apparaatje. Zij mag het alleen niet hergebruiken....
Dus, zoals ik al schreef, het is nu afwachten, hopen dat de chemo zijn werk doet en aankomende week weten we, hopelijk, meer.
Dus iedereen aankomende week aub bidden, duimen draaien, kaarsjes aansteken en wat iedereen doet om zijn/haar steun te betuigen en dan maar hopen dat het allemaal gewerkt heeft.
Liefs vanuit Nijkerk, Debby
Abonneren op:
Posts (Atom)
