Nog steeds onduidelijk

Hallo lieve allemaal,

Sorry, dat het zolang heeft geduurd voor ik weer een blog schrijf, maar er is nog zoveel onduidelijkheid dat ik ook niet precies weet wat ik moet schrijven. IK zal beginnen met de MRI van mijn schouder.
Uit de MRI is niks gekomen. De neuroloog gaat nog 1 onderzoek doen om te kijken of de zenuw precies onder de hoofdspier in mijn nek is beschadigd, want deze kan hij niet zien op de MRI. Mocht dat zo zijn dan kan hij er vrij weinig mee. Hij heeft me dan ook doorgestuurd naar de fysio alwaar ik oefeningen krijg en mijn schouder op zijn plaats gemasseerd wordt. Doet erg zeer, maar daarna heb ik wel minder pijn! Wordt dus een langdurige kwestie.

Dan het drama rond de bestralingen. Zoals ik jullie eerder heb gemeld werd er nog 1 maal gekeken naar de mogelijkheid van 35 bestralingen. Woensdag 14 april kwam het nieuws dat ik helaas maar 13x bestraald kon worden en dat houdt in dat ze voor levensverlenging gaan. Een zware klap in het gezicht! Papa en René Bakker vroegen mij toen of ik geen second opinion wilde. IK had daar niet bij stil gestaan en heb mijn bestralingsarts Dr. El Sharoeni deze vraag voorgelegd. Hij zei dat ik vrij was om ergens een second opinion te vragen, maar dat hij met 99,9% zekerheid kon zeggen dat er geen arts in Nederland het risico aan zou gaan (het risico is een 100% kans op een dwarslaesie). Hij raadde mij wel aan om contact op te nemen met mijn longarts. Mijn longarts was echter naar een congres in Afrika en ik heb toen een vervanger gesproken. Deze Dr. v/d Brand vertelde exact hetzelfde als Dr. El Sharoeni, maar wilde toch dar DR. van Velzen zelf een oordeel gaf omdat hij mijn dossier kent. Door de leuke roetwolk en het dus niet vliegen van vliegtuigen was Dr. van Velzen woensdag 21 april pas weer aan het werk. Hij heeft toen meteen contact opgenomen met het AVL en donderdagochtend kreeg ik te horen dat ze in het AVL me zeker weten meer konden bestralen dan 13x!!!! Dat hield in dat de eerste bestraling van 22 april niet door is gegaan en de bestralingen nu in Amsterdam gaan plaatsvinden. Afgelopen maandag ben ik bij dr. Knegjens geweest in het AVL en is mij uitgelegd dat de manier van bestralen in het AVL anders is dan in het UMC (toch raar dat ze in het UMC niet weten dat er ook een andere bestralingsmanier bestaat en dat ze me niet doorverwezen hebben!) en dat hij mij zeker meer bestralingen kan geven met een hogere dosis. Ook hier is er weer een CT-scan met contrastvloeistof gemaakt en deze wordt nu uitvoerig bestudeerd. Ik hoor uiterlijk donderdag hoeveel bestralingen het gaan worden en begin maandag 3 mei aan die reeks bestralingen. Ik ben benieuwd of ik nu dan daadwerkelijk dat apparaat van dichtbij te zien krijg!! Ik lijk nu op een indiaan, want behalve weer een tatoeage puntje heb ik allemaal lijnen op mijn bovenlichaam staan die zo nu en dan met een rode merkstift bijgekleurd moeten worden. Pa, ma en vriend lief zijn dus door mij op een tekencursus gestuurd.....het moet wel goed en netjes bijgekleurd worden dat snappen jullie natuurlijk ook!!;)

Al met al leven we nu in een achtbaan van emoties. Hopelijk komt er deze week eindelijk wat meer duidelijkheid. Zodra ik meer weet horen jullie het van mij. Bedankt in ieder geval voor alle belangstelling.

Kus Debby

PS Met paps lief gaat het steeds beter. Deze week blijft hij nog thuis, maar hij hoopt volgende week weer aan het werk te kunnen.

PSS José heeeel veel sterkte met alles en wij denken aan je. Marian jij ook heel veel sterkte