Even bijpraten

Hallo lieve vrienden en familie,

Sorry, dat ik nu pas iets schrijf, maar ik heb heerlijk een lang weekend genoten van mijn lieve broer en schoonzus en van mijn lieve vriend. Even iets anders aan mijn hoofd dan alleen maar ziekenhuizen en ziek zijn. Maar vrees niet, ik houd jullie uiteraard op de hoogte.

Ik zal bij het begin beginnen, dat is wel zo handig!!! Afgelopen woensdag had ik een druk programma. Bloed prikken, thorax foto (longfoto) en naar de longarts. Ik moest om 08.40 uur bij de longarts zijn dus moeders en ik zijn vroeg van huis gegaan om op tijd te zijn. Op tijd waren we zeker, ik kon zelfs eerst nog bloed prikken en toen hadden we nog tijd over!!! Om 08.30 uur mocht ik bij de longarts komen. Deze keek een beetje vreemd toen hij hoorde dat ik pas om 09.50 uur een thorax foto moest laten maken. Bleek dat de afd. chirurgie deze afspraak had gemaakt omdat zij dachten dat de uitslag van het weefsel binnen een week binnen zou zijn. Niks van waar helaas. Het biopt was goed gelukt en het weefsel is opgestuurd naar het VU waar wordt onderzocht of ik reageer op de pillen. Dat kan echter 3 a 4 weken duren!!. Dokter van Velzen nam echter wel alle tijd voor me en heeft een aantal van mijn vragen kunnen beantwoorden. Een daarvan was of de chemo pil bovenop de gewone chemo komt. Dat is niet zo. De chemo pil vervangt de gewone chemo kuur....weer wat geleerd...nog even en ik kan afstuderen als oncoloog verpleegkundige!:) Ook blijkt dat als de chemo zijn werk goed doet en de lymfeklieren met uitzaaiingen weg zouden zijn er nog steeds niet geopereerd kan worden. De uitzaaiingen zijn te verspreid en ze kunnen nooit met zekerheid zeggen dat er in geen een lymfeklier nog levende kankercellen zitten. Dat zou dan kunnen betekenen dat ze gaan opereren en dat een half jaar later de kanker in je darmen, lever of hoofd zit. Dat overleef ik in dat geval dan zeker niet! Oké, na het korte bezoek aan Dr. van Velzen, was zonde van zijn en mijn tijd, moest er een thorax foto gemaakt worden. De uitslag daarvan kreeg ik donderdag.

Donderdag moest ik om 16.00 uur bij Rieky zijn. Zij is mijn oncoloog verpleegkundige en begeleid mij de hele weg. Ik ben samen met vriend René en moeders erheen gegaan. Daar werd besproken hoe het met mij ging, hoe het met mama en René ging en hoe mijn ziektebeeld na de chemo is verlopen. Na de volgende kuur moet ik langer de pillen tegen misselijkheid blijven slikken om te voorkomen dat ik weer zo ziek wordt. Het is echter geen garantie, dat dat ook echt gebeurt. Ik ga er dan ook van uit dat ik weer 4 a 5 dagen dood ziek ben dan kan het allen maar meevallen!! Tevens heb ik een klacht ingediend over de opname. Men wist woensdag 27 januari niet eens dat ik zou komen en waarvoor ik kwam. Na meer dan een half uur gewacht te hebben werd ik naar een bed verwezen waar een SEH verpleegkundige mij tot 3 keer toe mis geprikt heeft voor een infuus en ik aan mijn lot werd overgelaten! Vooral paps lief was en is nog steeds woedend hierover. Ach, ik kan me er niet zo druk om maken, heb mijn energie hard nodig om beter te worden!! Heb het echter wel gemeld voor eventueel andere patiënten. Samen met DR van Velzen is er naar de thorax foto gekeken. Echter er is geen vergelijkingsmateriaal dus ze konden nog niet zeggen of het aanslaat. Dat gebeurt pas na de tweede kuur. Echter mijn moeder had de tumor en de lymfeklieren helemaal nog niet gezien en op de thorax foto was alleen een schim van de tumor te zien. Dr. van Velzen heeft aan mama ook de PET scan laten zien waarop alles voor ons veel duidelijker is. Het blijkt dat de tumor achter mijn sleutelbeen zit. Ik denk dat mama nu ook echt overtuigd is dat haar dochter echt zo ziek is als men zegt. Het is namelijk moeilijk te geloven als jullie mij zouden zien. Ik zie er namelijk helemaal niet ziek uit!!

Nou, toen had ik heerlijk een lang weekend niks. Ben donderdag met René meegegaan naar Purmerend en ben vrijdagavond bij Jasper en Barbara geweest. Erg gezellig en veel te laat naar bed. Zaterdag tot en met maandagavond weet lekker bij vriend lief.
Maandag moest ik dan voor een second opinion in het AVL te Amsterdam. Het kanker instituut van Nederland. Ik was behoorlijk zenuwachtig. Ik wist dat me niet verteld zou worden dat ze het in Amersfoort mis hadden, maar wat als ze in het AVL zouden zeggen dat ik helemaal niet te genezen ben!? Was ik eigenlijk wel bang voor.
Voor de files zijn we gaan rijden, wat denk je...er waren geen files. Zaten René en ik om 08.15 uur aan de koffie want ik moest me pas om 09.30 uur in laten schrijven en om 10.00 uur bij de dokter zijn!!! Paps was er om 09.15 uur en heft ook nog lekker koffie gedronken. Heb me om 09.30 uur in laten schrijven en toen was het wachten op de dokter. Het bleek een vrouwelijke arts en ze was erg aardig, maar ook erg duidelijk en realistisch. Ze liet mij eerst het hele verhaal vertellen en heeft toen al onze vragen beantwoord. Uit haar verhaal blijkt dat genezen echt bijna onmogelijk is, maar er blijft een kans bestaan dat ik wel genees. Opereren is ook onmogelijk volgens haar. Ik moet van elke dag genieten en hopen dat de chemo zijn werk doet. De tumor is een knikker van 3 cm groot en er zit 1 uitgezaaide lymfeklier in mijn long en heeeeeel veel uitgezaaide lymfeklieren achter mijn borstbeen en in mijn hals. Na de chemo en bestralingen wordt er een PET/CT scan gemaakt. Mocht het zo zijn dat daar niks meer op te zien is dan blijf ik 5 jaar onder behandeling en dat houdt in dat ik elke 3 maanden naar de longarts moet. Is er na 5 jaar nog niks te zien dan ben ik officieel genezen. Echter, ik moet er ook van uit blijven gaan dat er na de chemo en d bestralingen toch wat te zien blijft. De grootste kans is niet dat de tumor er nog zit, maar dat de lymfeklieren nog te zien zijn. Ze kunnen dan niet zeggen of er dode of levende kankercellen in de lymfeklieren zitten. Ook dan moet ik elke 3 maanden naar de longarts en is de kans groot dat er weer iets gaat groeien, in dat geval proberen ze het weer stil te zetten en hoop ik er nog zolang mogelijk te zijn. Ze kon mij ook vertellen dat ik elke dag bestraald moet worden en dat het gebied dat ze gaan bestralen waarschijnlijk van mijn hals tot onderkant long loopt. Maar de precieze manier van bestralen en de duur daarvan wordt bepaald door de bestralingsarts in het AZU. Het AVL en het Meander in A'foort werken erg nauw samen en hun behandeling is niet anders dan dat ik nu krijg. Ik zal de behandeling dan ook in A'foort af maken. Mochten ze er in A'foort niet meer uitkomen of wil ik zelf nog een keer daarheen dan is dat altijd te regelen via mijn longarts Dr. van Velzen.

Ik weet nu dat ik de best mogelijke behandeling krijg en wil jullie allen vragen om heel hard met mij/ons mee te duimen dat de chemo goed zijn werk doet. Hoe beter de chemo werkt hoe groter mijn kansen en ik ga er nog steeds van uit dat ik beter wordt en de kanker ga verslaan!!!

Dikke kus en knuffel van mij