dinsdag 27 april 2010

Nog steeds onduidelijk

Hallo lieve allemaal,

Sorry, dat het zolang heeft geduurd voor ik weer een blog schrijf, maar er is nog zoveel onduidelijkheid dat ik ook niet precies weet wat ik moet schrijven. IK zal beginnen met de MRI van mijn schouder.
Uit de MRI is niks gekomen. De neuroloog gaat nog 1 onderzoek doen om te kijken of de zenuw precies onder de hoofdspier in mijn nek is beschadigd, want deze kan hij niet zien op de MRI. Mocht dat zo zijn dan kan hij er vrij weinig mee. Hij heeft me dan ook doorgestuurd naar de fysio alwaar ik oefeningen krijg en mijn schouder op zijn plaats gemasseerd wordt. Doet erg zeer, maar daarna heb ik wel minder pijn! Wordt dus een langdurige kwestie.

Dan het drama rond de bestralingen. Zoals ik jullie eerder heb gemeld werd er nog 1 maal gekeken naar de mogelijkheid van 35 bestralingen. Woensdag 14 april kwam het nieuws dat ik helaas maar 13x bestraald kon worden en dat houdt in dat ze voor levensverlenging gaan. Een zware klap in het gezicht! Papa en René Bakker vroegen mij toen of ik geen second opinion wilde. IK had daar niet bij stil gestaan en heb mijn bestralingsarts Dr. El Sharoeni deze vraag voorgelegd. Hij zei dat ik vrij was om ergens een second opinion te vragen, maar dat hij met 99,9% zekerheid kon zeggen dat er geen arts in Nederland het risico aan zou gaan (het risico is een 100% kans op een dwarslaesie). Hij raadde mij wel aan om contact op te nemen met mijn longarts. Mijn longarts was echter naar een congres in Afrika en ik heb toen een vervanger gesproken. Deze Dr. v/d Brand vertelde exact hetzelfde als Dr. El Sharoeni, maar wilde toch dar DR. van Velzen zelf een oordeel gaf omdat hij mijn dossier kent. Door de leuke roetwolk en het dus niet vliegen van vliegtuigen was Dr. van Velzen woensdag 21 april pas weer aan het werk. Hij heeft toen meteen contact opgenomen met het AVL en donderdagochtend kreeg ik te horen dat ze in het AVL me zeker weten meer konden bestralen dan 13x!!!! Dat hield in dat de eerste bestraling van 22 april niet door is gegaan en de bestralingen nu in Amsterdam gaan plaatsvinden. Afgelopen maandag ben ik bij dr. Knegjens geweest in het AVL en is mij uitgelegd dat de manier van bestralen in het AVL anders is dan in het UMC (toch raar dat ze in het UMC niet weten dat er ook een andere bestralingsmanier bestaat en dat ze me niet doorverwezen hebben!) en dat hij mij zeker meer bestralingen kan geven met een hogere dosis. Ook hier is er weer een CT-scan met contrastvloeistof gemaakt en deze wordt nu uitvoerig bestudeerd. Ik hoor uiterlijk donderdag hoeveel bestralingen het gaan worden en begin maandag 3 mei aan die reeks bestralingen. Ik ben benieuwd of ik nu dan daadwerkelijk dat apparaat van dichtbij te zien krijg!! Ik lijk nu op een indiaan, want behalve weer een tatoeage puntje heb ik allemaal lijnen op mijn bovenlichaam staan die zo nu en dan met een rode merkstift bijgekleurd moeten worden. Pa, ma en vriend lief zijn dus door mij op een tekencursus gestuurd.....het moet wel goed en netjes bijgekleurd worden dat snappen jullie natuurlijk ook!!;)

Al met al leven we nu in een achtbaan van emoties. Hopelijk komt er deze week eindelijk wat meer duidelijkheid. Zodra ik meer weet horen jullie het van mij. Bedankt in ieder geval voor alle belangstelling.

Kus Debby

PS Met paps lief gaat het steeds beter. Deze week blijft hij nog thuis, maar hij hoopt volgende week weer aan het werk te kunnen.

PSS José heeeel veel sterkte met alles en wij denken aan je. Marian jij ook heel veel sterkte

6 opmerkingen:

  1. Hi Debby, wat een achtbaan aan emoties inderdaad.
    We vinden het echt knap hoe jij er in blijft staan en duimen nog elke dag voor je!
    We hopen dat de bestralingen in het AVL net zo goed aan mogen slaan als de chemo!

    Hele dikke kus,
    Niels en Gerrie

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve Deb,

    Een weg vol met hobbels die jij elke keer maar neemt. Meis ik ben zo trots op je!
    Echt heel veel zin om je te zien! Tot nu toe doet de kanker wat hij moet doen en je laat de wetenschap versteld staan! En dat blijf je doen

    Dikke Knuf Birgit
    Sorry dat ik niet eerst even je Blog had gecheckt voordat ik je belde

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hoi Lieve Debby,

    Wat een veranderingen allemaal weer! Denk je dat je weet wat voor behandeling je krijgt verandert alles weer maar toch wel positief uit eindelijk! Fijn dat er in amsterdam een andere bestraling mogelijk is en vaker. Lieve Deb je bent zo sterk! Hou je taai! We denken aan je!

    Liefs dikke kus Martijn en Willemijn

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve Debby en Familie


    Wat een berichten en ja een achtbaan van emoties is denk ik het beste woord om te gebruiken.
    Wij hopen voor jou en jullie allemaal dat het AVL meer kan betekenen.
    Heel veel liefs en sterkte,
    Niels Petra en Jessy Zwart

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Greet van Zoeren6 mei 2010 om 09:14

    Hallo Debbie,
    Ook ik, (schoon)zus van Ben en Karin, volg jouw ervaringen op je blog en leef ontzettend met jullie mee. Ik wil je laten weten dat ik je heel dapper vind. Heel verstandig om verder te "shoppen" in het AVL. Ik wens jouw en je dierbaren heel veel sterkte en kracht toe en blijf uiteraard voor je duimen. Go for it!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Deb alvast veel sterkte voor de rest van de bestralingen ,dapper meisje.
    Wil je pap en mam nog een mooie vakantie wensen ,heb ze al lang niet meer gesproken maar doe dat beslist als zij terug zijn .
    Jij veel moed en denk er maar aan wij denken iedere dag aan jou . veel groetjes van ome rene en tante christien.

    BeantwoordenVerwijderen