Merry Christmas

Hallo lieve allemaal,

Hier weer een berichtje van mij op kerstavond. Zoals jullie allen weten zijn Rene en ik vorige week (11 dec t/m 17 dec) naar Berlijn geweest. Wij hebben echt een top huwelijksreis gehad. We hadden een super de luxe hotel en wij waren echt "het gepeupel" zoals wij dat noemden. Onze kamer werd 3 keer per dag schoon gemaakt en 's avonds werd de kamer slaapklaar gemaakt. Dan stonden je sloffen naast je bed, was het bed opgemaakt en lag er een briefje op je kussen met de weersverwachting voor de volgende dag! Elke ochtend heerlijk ontbijten en dan rond 10.00 uur de stad in. We hebben heel veel gelopen (Rene heeft veel gelopen, ik zat als een Michelinpoppetje in de rolstoel....) en nog veel meer gezien. We kunnen nog wel eens terug want we hebben nog niet alles gezien wat we wilden. Door het mooie winterweer hadden we echter problemen met het terugkomen naar Nederland. Zoals jullie allen niet ontgaan zal zijn dat er geen vliegtuigen vlogen en die van ons vloog dus ook niet. Wij hebben echter een schat van een zwager (echt Paul, we zijn je eeuwig dankbaar) die ons met de auto is komen halen uit Berlijn. Zaterdag 18 december rond 15.30 uur waren we eindelijk weer thuis in Amersfoort.

Zondag 19 december werd er om 09.30 uur aangebeld en stond Mayke op de stoep met de ontbijtservice. Namens Mayke, Mirjam en Erwin kregen wij zondag een heerlijk ontbijt op bed. Ze dachten dat we met 10 man waren, want we eten er nu nog van..haha, maar het was echt heerlijk!! Om 14.00, uur nadat Rene eerst de auto had uitgegraven, zijn we richting Noordwijk vertrokken. Daar hadden we een kamer in Hotel Oranje geboekt en 's avonds zijn we naar de musical Soldaat van Oranje geweest. Echt een prachtige musical en ik kan hem iedereen aanbevelen. Echt een must-see.

Maandag weer lekker naar huis en 's avonds moest ik me melden in het ziekenhuis om voor te spoelen voor de ct-scan van dinsdag. Ik zou dan dinsdag een vt-scan krijgen en dinsdagmiddag weer naar huis. Echter alles liep anders. Mijn p-a-c deed zeer en toen er vocht werd toegedient ging mijn huid zwellen. Geen goed teken dus. Maandagavond om 21.00 uur ging mijn infuus er weer uit. Om toch de ct-scan te mogen ondergaan moest ik voor het slapen gaan 1 liter water drinken en dinsdag voor de ct-scan nog 1,5 liter. Dat heb ik keurig gedaan en dinsdag is de ct-scan gewoon door gegaan. Het probleem met de p-a-c was echter nog niet opgelost. Ik heb toen gemeld dat ik niet eerder naar huis ging voordat dat probleem opgelost zou zijn. Na 8 verschillende artsen en artsen-in-opleiding werd er besloten om op de afd. radiologie mijn p-a-c door te spuiten met contrast om te zien of alles het nog deed. Aangekomen op de afd. radiologie bleek mijn p-a-c geheel verstopt en kon ik onverrichter zaken weer terug naar de longafdeling.

Woensdag 22 december hebben ze mij geheel onder narcose gebracht en is er op de ok gekeken wat er nou precies mis was met de p-a-c. Wat bleek?? Mijn p-a-c had een constructiefout!!!! Dat gebeurt 1 op de miljoen keer en ik was de gelukkige. Hij wordt met klachtenbrief terug gestuurd naar de leverancier en ik heb een nieuwe p-a-c. Nu maar hopen dat deze het wel gewoon gaat doen!!! Ik had na de operatie heel veel pijn. Het heeft ook lang geduurd voor ik weer terug op zaal was. Ik mocht daarom nog niet naar huis en moest nog een nachtje blijven. Rene en ik hoopten dat ik dan donderdag eindelijk weer thuis zou komen. Helaas, donderdagochtend werd ik wakker met koorts. Dus weer een thorax foto en een foto van mijn bijholtes. Gelukkig geen ontstekingen en vandaag mocht ik dan eindelijk naar huis.

Ik ben naar huis gestuurd met de mooiste kerstboodschap die ik kon krijgen. Uit de ct-scan is namelijk gebleken dat de tumor en uitzaaiingen stabiel zijn gebleven en dat de lymfeklieren iets zijn gekrompen!!!! Dat is natuurlijk echt super en het houdt in dat ik dinsdag aan chemo nummer 3 ga beginnen.

Nou ik heb mijn verhaal weer gedaan. Dit jaar had ik geen behoefte om kerstkaarten te sturen, maar wens ik jullie allen natuurlijk wel hele gezellige kerstdagen en een mooi en gezond 2011!!!

Dikke kus Debby (en natuurlijk Rene)

En nu hopelijk chemo nummer 2

Hallo allemaal,

Hier weer even een berichtje van mij. Dankzij mijn schoonzusje Karin staat er vanaf nu een mooie trouwfoto van mij en Rene op het blog. Bedankt Karin!

Ik heb 2 hele drukke weekenden achter de rug. Allereerst het lange weekend weg met het gezin. We hebben het onwijs leuk gehad. Mander was echt een gehucht, maar wel een hele mooie omgeving en een aan te bevelen eetcafe aan de overkant van ons huis! We hebben de eerste dag lekker gewandeld, gegourmet en ik hou van Holland gespeeld. Erg gezellig. De tweede dag zijn we naar Enschede geweest en 's avonds hebben we in Ria's eetcafe gegegeten. Ik heb nog nooit zulke enorme porties gezien als daar. Wat een enorme hoeveelheid eten zeg...maar alles ging wel op hoor (bijna alles dan) en ik noem geen namen maar er waren er een paar die zelfs nog een toetje toe namen!
De derde dag was voor ons zelf en 's avonds hebben Jasper en Barbara heeeeerlijk voor ons gekookt. Op zondag zijn we naar het stadje Ootmarsum geweest. Hier komt de schilder Ton Schulten vandaan. Papa en mama hebben een schilderij van hem in huis hangen. Erg mooi stadje met heel veel kunst, maar wel erg commercieel. 'S middags hebben we heerlijk geborreld en 's avonds heeft Rene Seegers van de restjes 2 heerlijke soepen en een salade gemaakt. De maandag konden we lekker op ons gemak wakker worden. Rond half 12 zijn we weer naar huis vertrokken. Onderweg hebben we nog even koffie geronken bij een AC restaurant en meteen afscheid genomen van Rene, Rene, Jasper en Barbara. Ik heb wel bijna de hele week nodig gehad om bij te komen, maar het was het dubbel en dwars waard.....we hebben een fantastisch weekend gehad en precies zoals ik het me had voorgesteld. Allemaal bedankt daarvoor....ik wacht nog op de leuke foto's.

Echter thuis bleef ik pijn op mijn longen houden en bleef ik erg benauwd. Het huisje waar we verbleven was enorm vochtig en daardoor waren mama en ik het hele weekend behoorlijk benauwd. Mama had zelfs hele dikke ogen van een of andere allergie. Ik gaf het huisje dan ook de schuld van de pijn en de benauwdheid. Maar vrijdags ben ik toch maar naar het ziekenhuis gegaan. De X-thorax en het bloedprikken is toen vrijdag gedaan i.p.v maandag. Ik heb samen met moeders de hele ochtend in het ziekenhuis gezeten en we kregen uiteindelijk te horen dat de foto keurig was en mijn bloed op dat moment ook in orde leek. Ik kreeg een verhoging van mijn morfine pleister en morfine pillen en ben weer naar huis gegaan. Ik was nog geen uur thuis of Rieky belde terug om te melden dat er in mijn bloed toch een ontsteking zichtbaar was en dat dat inhield dat ik weer een longontsteking heb. Ik heb antibiotica gekregen en moest beloven dat als de pijn erger werd of de benauwdheid toe nam ik meteen naar het ziekehuis zou komen.

Gelukkig namen zowel de pijn als de benauwdheid af. Dat kwam goed uit want Rene en ik hadden onze nichtjes Lenka en Mara te logeren. Erg gezellig gehad met de meiden. We hebben films gekeken, spelletjes gespeeld, in bed ontbeten en onze schoen gezet voor Sinterklaas. En wat denken jullie......Sint en Piet zijn nog geweest ook en hadden kado's voor Lenka en Mara en een chocoladeletter voor Rene en mij!!! Nogmaals bedankt Sinterklaas en zwarte Piet.

Nu wordt het nog spannend. Ik moet morgenochtend bloedprikken en krijg dan eind van de ochtend te horen of de chemo kuur dezelfde dag wel doorgaat. Ik hoop het wel, want ik word niet blij van al die ontstekingen en wil graag weten of de chemo ook werkt! Ik ga er vanuit dat ik gewoon de chemo krijg en me 4 dagen lamlendig zal voelen.

Dat brengt mij op het laatste punt. Zoals de meesten van jullie wel weten ben ik aanstaande zaterdag (4 december) jarig. Ik vier dit echter NIET dit jaar. Ik zou jullie ook willen vragen niet allemaal te bellen die dag. Mochten jullie mij willen feliciteren sms even of maak een afspraak om de week erna langs te komen. Alvast bedankt voor de medewerking.

Nou tot snel maar weer. Dikke kus Debby

er even tussenuit

Hallo lieve allemaal,

Allereerst willen Rene en ik iedereen bedanken voor de enorme belangstelling voor ons huwelijk. Wij hebben een onwijs gave en mooie dag gehad en van iedere seconde genoten. Bedankt voor de kaarten, geld, kado;s en al het andere wat we van jullie hebben ontvangen. Het was echt hart verwarmend!!!!

Na onze prachtige huwelijksdag werden we de volgende dag getracteerd op een ontbijt op bed (nogmaals bedankt Hans en Regina) en dat was echt super lekker en gezellig. Ik voelde me erg goed dus Rene en ik zijn op een kleine honeymoon geweest naar Valkenburg en Maastricht. Heerlijk gewinkeld, gegeten, hotelletje en weer gewinkeld in Maastricht. Erg lekker. Maandag had Rene ook nog vrij en hebben we een aantal zaken voor mijn crematie geregeld. Niet het leukste om te doen, maar het moet toch gebeuren (tenminste als je Debby heet en je alles naar je eigen hand wil zetten...hahaha).

Woensdag kreeg ik dan mijn eerste (officieel de tweede) chemo kuur. Mijn bloed was tip top in orde dus alles moest goed aan. En jawel, het kan ook goed gaan. Ik was om 13.00 uur in het ziekenhuis en om 15.30 uur liepen we het ziekenhuis weer uit. Ik voel me de eerste dagen na de chemo altijd vies, moe en brak. Ik heb donderdag dan ook de hele dag op bed gelegen en vrijdag tot en met zondag op de bank. Ik was ook weer goed voorzien van oppas, allemaal weer heel hartelijk dank daarvoor.

Nu is het woensdag en sta ik aan de vooravond van mijn gewenste weekend weg met het "gezin". Ons gezin bestaat officieel uit pa en ma van Someren, Jasper en Barbara en Rene en ik. Maar wij hebben ons gezin jaren geleden liefdevol uitgebreid en dus gaan Rene en Rene en Mirjam ook mee met ons familie uitje. We gaan naar het o zo bekende Mander in ........heel goed Twente! Ik heb er heel veel zin in. Jet denkt dat de oorlog gaat uitbreken als we daar zijn dus die heeft voor weeshuizen vol al eten en drinken (lees drank) ingeslagen!!! De spellen zijn ingepakt en het goede humeur is er ook dus dat gaat helemaal goed komen.

Jullie horen weer van mij. Dikke kus Debby en natuurlijk Rene

Eindelijk thuis

Hallo lieve allemaal,

Het is zover...ik ben eindelijk uit het ziekenhuis!

Ik heb er wel klachten bij. Sinds maandag heb ik erg veel last van mijn rechter long. Tenminste ik dacht dat het mijn long was, maar het blijken 2 ribben te zijn. De longarts denkt aan uitzaaiingen, maar dat is niet 100% zeker. Ik heb nu weer een pijnstiller erbij en hopenlijk zal de chemo, die ik vanaf woensdag 10 november weer ga krijgen, de pijn ook verminderen. Mocht dat niet het geval zijn dan doen ze een botonderzoek en kan ik eventueel bestraald worden. Wordt vervolgt!

Gisteren kwamen ze erachter dat mijn porth-a-cath verstopt zat. Met man en macht hebben ze geprobeerd om het te verhelpen, maar niks wilde helpen. Vandaag moest er een arts aan te pas komen met een of ander goedje en dat was dan het laatste redmiddel! Als hij dan niet wilde doorlopen moest hij er weer uit. Gelukkig voor mij heeft het geholpen en kon ik om 14.45 uur het ziekenhuis uit lopen.

Ik zit nu lekker op de bank en vanavond ga ik lekker met manlief genieten van het thuis zijn en me oplaen voor vrijdag!

Bedankt allemaal voor de lieve reacties, kaarten, sms-jes, telefoontjes, bloemen enz.

Lieve groet,
Debby

Alweer geen chemo

Lieve allemaal,

hier even een nieuwe update hoe het met Debby gaat. Ze heeft dus een infectie die met een anti-biotica kuur moest verdwijnen. Maar hoe anders is het gelopen.....
Afgelopen zaterdag werd ze rond een uur of 6 erg benauwd. Ze heeft dat eerst proberen te verhelpen dmv oramorph, zoals "gebruikelijk". Maar dat hielp niet echt, dus toen hebben we het ziekenhuis gebeld met de vraag wat we moesten doen. De longarts vond het niet goed klinken en dat Debby zich maar bij de eerste hulp moest melden. Wij zijn naar het ziekenhuis gereden en daar hebben ze allerlei onderzoeken gedaan. Hartfilmpje, bloedprikken(5 buisjes!!) en foto's gemaakt. Na lang wachten kwam de uitslag: de infectie was een longontsteking geworden. De anti-biotica kuur die ze had, sloeg niet goed aan. Ze wilden haar in het ziekenhuis houden ter observatie en dan kreeg ze een andere anti-biotica kuur, deze keer via het infuus.
Maar dat ene nachtje zijn ondertussen 5 nachtjes geworden en het ziet er niet naar uit dat ze voor het weekend uit het ziekenhuis wordt ontslagen. Haar HB waarde(bloed) was erg laag, dus ondertussen heeft ze al 3 zakken bloed via het infuus ontvangen. En tot overmaat van ramp slaat ook deze anti-biotica kuur niet zo goed aan als dat de doktoren hadden gehoopt. De chemo ging sowieso al niet door, die wordt waarschijnlijk verschoven tot na de bruiloft.
Dus wat ze nu gaan doen is bloed op kweek zetten, zodat ze kunnen zien welke bacterie er in haar longen zit. Aan de hand hiervan kunnen ze een nieuwe anti-biotica kuur voorschrijven, die hopenlijk dan wel aanslaat.
Maar dat duurt ongeveer 4 dagen voordat ze wat weten dus dat wordt weer gewoon, jullie raden het al, afwachten......

Ze is erg zwak en vermoeid, dus mochten jullie haar een hart onder de riem willen steken, stuur dan een sms berichtje of een kaartje. Bellen gaat slecht, omdat ze dus veel ligt te slapen en omdat ze niet makkelijk praat. Ik neem aan dat jullie hiervoor begrip kunnen opbrengen.

Dit was het voorlopig weer,

liefs, Rene

2e chemo.....helaas niet

Hallo lieve allemaal,

Vandaag stond mijn tweede chemo kuur gepland. Ik ben echter vanaf afgelopen zaterdag heel erg benauwd de hele dag en voel me grieperig. Gisteren heb ik dan ook met de oncologie verpleegkundige gebeld om te vragen wat ik daarmee aan moest. Ze heeft alles overlegd met de longarts en ik moest me vandaag 1 uur eerder melden om een longfoto te laten maken en bloed te laten prikken.

Zo gezegd zo gedaan. Om iets voor half tien waren wij in het ziekenhuis. Ze konden echter de formulieren niet vinden dus het duurde even voor ik naar het bloedprikken en foto maken kon. Rond half 11 waren we weer op de afdeling. Ik had begrepen dat ik sowieso chemo zou krijgen, maar ik moest de bloeduitslagen en de thorax afwachten. Rond 12 uur kreeg ik te horen dat ik een behoorlijke infectie in mijn rechter long heb. Dit houdt in dat ik geen chemo mag hebben. Ik mocht dus weer naar huis met een antibiotica kuur en een verhoogde dosis oramorph(morfine). Nu moet ik woensdag 27 oktober om half 10 weer terug komen. Dan wordt er weer een X-thorax gemaakt en bloed afgenomen. Afhankelijk van deze uitslagen krijg ik dan wel chemo en sowieso een bloedtransfusie.

Dat was het weer. Dikke kus Debby

Wij gaan trouwen!

Hallo lieve allemaal,

Ik heb ook nog positief nieuws te melden. Nadat Rene mij 21 augustus tijdens ons vlieguitje gevraagd heeft met hem te trouwen, zijn wij gisterenmiddag (4 oktober) om 14.30 uur in ondertrouw gegaan! We trouwen vrijdag 5 november 2010 om 12.00 uur in het oude gemeentehuis van Amersfoort!
Nou dat was ons positieve nieuwtje!!!!!

Dikke kus Debby en Rene

Vakantie en chemo

Hallo lieve allemaal,

Het is een tijdje stil geweest want ik had vakantie! Heerlijk moet ik jullie zeggen, maar ik zal met het begin beginnen.

Op 1 september traden mijn allerliefste broer en schoonzus met elkaar in het huwelijk. Een prachtige dag met prachtig weer en een prachtig bruidspaar!!! Ik heb de hele dag meegemaakt en ik heb genoten. Het was met recht de mooiste dag van hun leven en een onvergetelijke herinnering. Kan niet wachten op de foto's! De dag na de bruiloft hebben we heerlijk ontbeten met het kersverse echtpaar van Someren, maar ik was gesloopt! Echter, Rene en ik gingen een lang weekend naar Vinkel (Brabant). We hadden van goede vriendin Lisette een bungalow ter beschikking gekregen waar we heerlijke dagen hebben gehad. We hadden prachtig weer, maar ik heb meer geslapen dan van het weer genoten. Ik was echt gesloopt na de bruiloft en had erg veel pijn in mijn onderrug.

Op maandag 6 september gingen we voor we naar huis gingen eerst Mylou (a.k.a. terrorkat) ophalen bij pa en ma van Someren. Daar aangekomen kon ik niet meer zitten, lopen of liggen en hebben we besloten het AVL te bellen. Mijn radiotherapeut was met vakantie en mijn dossier werd aan een andere arts doorgespeeld die mij terug zou bellen. En inderdaad werd ik niet veel later teruggebeld. We hebben mijn klachten besproken en toen besloten dat ik die week (1 week voor mijn vakantie naar Portugal) eenmalig bestraald zou worden op mijn 4e lendewervel. De bijwerking die hierbij kwam kijken was dat de pijn in het begin veel erger zou worden en na een dag of 5 zou gaan zakken. Dat heb ik geweten! Ik ben 2,5 minuut bestraald en kon de zondag niet uit bed komen van de pijn! Ik heb toen echt gedacht dat mijn vakantie naar Portugal niet door zou gaan! Maar dinsdagochtend ging ik beter uit mijn ogen kijken en zakte de pijn weg. Ik kon dus toch met vakantie!!!!!

Op woensdagochtend om 02.00 uur kwam lieve Mayke mij en Mirjam halen om ons naar Schiphol te brengen. Op Schiphol hebben we, na het inchecken, een rolstoel voor mij geregeld omdat lopen teveel energie kost. Samen met Mayke nog gezellig koffie gedronken en toen met knikkende knieen door de douane! Ik had alle papieren rond mijn medicatie geregeld, maar had van tevoren nachtmerries gehad i.v.m mijn morfine. Echter, toen ik meldde dat ik medicijnen in mijn handbagage had, was er niks meer aan de hand en konden we zonder problemen door de douane. De vlucht ging voorspoedig en om 10.00 uur woensdagochtend zaten wij in ons zeer kleinschalige en kneuterige app. complex. Het werd alleen verhuurd aan nederlanders en het Tokkie gehalte was er hoog. Toch was het erg leuk en hebben wij er ons prima vermaakt. Mirjam viel een beetje buiten de boot, zij heeft namelijk geen tatoeages en ieder ander wel. Zelfs ik heb 7 tatoes, al moet je ze met een loep zoeken, want het zijn tatoeage puntjes voor de bestralingen!!! Maar toch, Mirjam heeft echt geen tatoes!!

Al met al hebben we een fantastische vakantie gehad. Er was op ongeveer 50 meter lopen een lift die ons naar het strand bracht en het oude centrum was op 200 meter lopen, wat voor mij nog goed te doen was. We hebben dus heerlijke dagen op het strand doorgebracht, 1 dag een auto gehuurd en heerlijk elke avond in het centrum gegeten. Veel te snel waren de 10 dagen voorbij!

Zaterdag 25 september kwamen we, na vertraging, om 04.10 uur aan op Schiphol. Rene kwam ons halen. Jasper en Barbara kwamen ongeveer 2 uur later dan ons aan op Schiphol. Zij kwamen terug van hun huwelijksreis naar Oeganda en Tanzania.
Rene heeft Mirjam thuis afgezet en we lagen zelf rond 06.00 uur op bed. Ik heb geslapen van 07.00 uur tot 12.00 uur en toen Jolanda en Joost gevraagd of we op kraamvisite mochten komen. Op dinsdag 14 september is Jolanda namelijk bevallen van een wolk van een zoon, genaamd Mees. En ik wilde deze mooie man nog even zien en knuffelen voordat ik aan de chemo zou gaan. Het bleek druk bij Jo en Joost, want Barbara & Jasper, Hans & Regina en Willem & Jetty waren ook van de partij. Ik heb heerlijk geknuffeld met de kleine Mees en ben erg blij hem gezien te hebben.

Maandag begon het harde leven weer. Ik moest weer de strijd aan met de kanker en dat betekende dat ik maandag moest beginnen met bloed prikken. Rest van de dag heerlijk voor mezelf. Dinsdag moest ik om 13.30 uur in het ziekenhuis zijn voor het aanbrengen van mijn p-a-c. Moeders ging met me mee. Ik werd rond 14.00 uur naar de ok gereden en weet alleen nog dat ik huilend wakker werd op de uitslaap kamer. Omdat ik morfine preparaten had gehad mocht ik pas om 19.30 uur het ziekenhuis verlaten. Rene heeft mijn moeder afgelost en om 20.00 uur waren we thuis en hebben we nog lekker gegeten. In het ziekenhuis hadden we nog wel gevraagd of mijn bloed in orde was voor de chemo de volgende dag. Dat bleek niet helemaal het geval. Ik mocht wel aan de chemo afgelopen woensdag, maar zou ook nog 2 zakken bloed toegedient krijgen.

Woensdag waren Rene en ik om 10.15 uur in het ziekenhuis. Op tijd lag ik aan de zoutoplosing en werd er bloed afgenomen om mijn bloedgroep te bepalen. Alles liep gesmeerd en om 12.30 uur zat de chemo erin. Toen moest ik nog aan het bloed. Mijn HB gehalte was namelijk 5,5 en deze moet tussen de 7,9 en 10 zijn!! Dit verklaart meteen waarom ik zo weinig energie had. Echter, een zak bloed doet er 2 tot 4 uur over om mijn lichaam in te stromen. Dat maal twee en jullie kunnen het zelf uitrekenen! Om 21.15 uur verlieten we weer het ziekenhuis op weg naar huis! Lekker een gezellig uitje hoor, een ziekenhuis bezoekje! Echt een aanrader van Rene en mij, hahaha.

Nu is het vrijdag en voel ik me wonderbaarlijk goed. Ik heb kleur op mijn wangen en ben niet beroerd. Ik voel me ook niet 100%, maar alles valt me 100% mee. Nu maar hopen dat de chemo ook doet wat het moet doen. Dat hoor ik pas de derde week na de tweede chemo kuur. Nu gaan we op voor de 2e chemo op 20 oktober en dan zien we weer verder.

Nou, het was een heel verhaal, maar jullie zijn weer een beetje op de hoogte. Ik hoop dat met jullie alles goed is en gaat en ik spreek, sms, bel of zie jullie snel weer.

Hele dikke kus Debby

Uitslagen PET CT en MRI

Hallo lieve vrienden en familie,

Allereerst weer allemaal hartelijk dank voor de enorm lieve berichten op het blog, kaarten, bloemen en telefoontjes. Het is jammer dat je van zoveel moois niet beter kunt worden! Dan was ik ondertussen weer helemaal genezen.

Vandaag was de dag dat we weer uitslagen kregen. Ik heb goed en slecht nieuws. Het goede nieuws (voor mij helemaal, want dit is mijn grootste nachtmerrie) is dat mijn hoofd helemaal schoon is!!! Het slechte nieuws is dat er nog 3 nieuwe (behoorlijke grote) uitzaaiingen zijn gevonden. Ik som hier even alle nieuwe uitzaaiingen op:
- in mijn linker long zitten meerdere besmette lymfeklieren
- in mijn buik zit 1 hele grote lymfeklier
- net onder mijn kaak zit een hele grote lymfeklier (deze is al twee keer bestraald
en wordt nog 3 keer bestraald om de groei te remmen)
- rondom mijn aorta zowel bovenin als beneden zitten meerdere lymfeklieren
- tussen mijn baarmoeder en dikke darm zit een hele grote lymfeklier
- op mijn 4e lende wervel, dus in het bot
Of te wel......erger kan bijna niet.

Ik ga nu het volgende doen. Ik word deze week nog 3 keer bestraald en dan heb ik 6 weken 'vrij'. Ik heb dan een vrijgezellendag (en nee Bar & Jasper ik ga niet vertellen wat, waar en hoe!), ga met René nog een weekend weg en met mijn vriendin Mirjam ga ik lekker 10 dagen op mijn luie kont aan de Middellandse Zee liggen. In Portugal wel te verstaan. Hoe lekker klinkt dat!!!

Ik hen nu 24 augustus een gesprek met mijn oncologie verpleegkundige en met haar ga ik dan eind september, begin oktober afspraken maken voor het terug plaatsen van mijn porth-a-cath en de eerste chemokuur. Dit zal een tweedelijns chemo zijn en als hij aanslaat en ik niet ziek word dan krijg ik die 4 tot 6 keer. Maar dat zie ik wel tegen die tijd.

Dit was mijn nieuws tot nu toe. Weer niet iets om erg vrolijk van te worden, maar het ergste nieuws had ik vorige week dinsdag al gehad. Nu moet ik ervoor zorgen dat zolang ik "goed"ben ik allerlei zaken ga regelen zoals een euthanasie verklaring en mijn uitvaart. Niet iets om naar uit te kijken, maar nu kan ik het zelf nog regelen en dat wil ik graag zo.

Nou, allemaal heel veel groetjes en een dikke kus,

Debby

Nog niet te bevatten....

Hallo lieve vrienden en familie,

Gisteren (dinsdag 3 augustus) naar Dr. van de Brand geweest voor de uitslag van de CT-scan van hoofd en thorax/buik. Mijn hoofd is zover ze kunnen zien schoon, maar dat driedubbel zien zat hem toch niet lekker. Er is gisteren middag meteen een MRI van mijn hoofd gemaakt om het echt heel zeker te weten. Zover het redelijk goede nieuws..

De Thorax liet zien dat er een uitzaaiing in mijn linker long zit en een uitzaaiing in mijn buik. De rest van de organen was niet of niet goed te zien op de scan dus nu wordt er donderdag 5 augustus een PET-CT-scan gemaakt. Deze scan moet dan uitwijzen of het bij drie nieuwe uitzaaiingen blijft of dat er nog meer zijn.

Wat mij dus feitelijk verteld is gisteren is dat ik niet meer te genezen ben. Ik ben van stadium 3 naar stadium 4 gegaan. Wat Barbara en ik dan altijd willen weten is hoeveel tijd je dan nog hebt. Hier kunnen ze natuurlijk geen passend antwoord op geven, maar ze kunnen wel zeggen hoe lang iemand in dit stadium gemiddeld nog leeft. De dokter heeft ons dat verteld, maar dat wil ik niet hier neerzetten. Zoals gezegd het is een gemiddelde en dan nog wel een gemiddelde van hoofdzakelijk mannen van 70! Ik ben 32 en wie weet helpt dat mee. Wat niet mee helpt is dat de kanker zo verschrikkelijk snel groeit!

Sorry, dat mijn stukje dit keer niet een beetje humor of cynisme bevat, maar ik ben nog een beetje verdoofd van dit nieuws. Het is niet niks om van >10% kans naar 0,00000% kans op overleving te gaan. Je blijft tegen beter weten in toch altijd hopen!!!

Bedankt voor het duimen en zodra er meer nieuws is laat ik het jullie weten.

Dikke kus Debby

Geluk is met de domme..........

Hallo lieve vrienden en familie,

Ik zou nu een stukje gaan schrijven om jullie te laten weten dat er voorlopig niks meer op het blog zou komen te staan omdat er pas in november weer echt nieuws te verwachten zou zijn. Echter sommige dingen veranderen erg snel.

Het gezegde luidt: Geluk is met de domme.. Als dat zo is dan ben ik de meest intelligente persoon op deze aarde, want geluk wat betreft mijn gezondheid heb ik niet.

Zondag 18 juli voor ik naar bed ga voel ik net onder mijn kaak een bult. Maandag zat deze bult er nog steeds dus ik ben dinsdag meteen in de telefoon gesprongen. Ik heb eerst met het Meander ziekenhuis in Amersfoort gebeld. Ik dacht dat ik via mijn oncologie verpleegkundige wel bij mijn longarts terecht zou kunnen. Ik kreeg echter een vervangster want mijn verpleegkundige was met vakantie. Zij verwees mij meteen door naar de huisarts, want bulten in nek of keel hadden niks met longkanker te maken.....ik vraag me af waar zij haar diploma’s gehaald heeft!! Ze heeft uiteindelijk overlegd met een longarts (niet Dr. van Velzen want die is ook met vakantie) en belde mij terug met de mededeling dat de bult wel kanker zou kunnen zijn maar dat het niet nodig was om er naar te laten kijken. Ze hadden wel mijn CT-scan vervroegd en de afspraak met de dokter m.b.t. deze scan. Als ik me nog zorgen maakte moest ik maar naar de huisarts. Zover het heerlijk meeleven van het Meander Medisch Centrum!!! Mocht je in de buurt van Amersfoort wonen ga dan alsjeblieft naar een ander ziekenhuis om je te laten helpen!!!

Jullie kennen mij ondertussen goed genoeg om te weten dat ik het hier niet bij heb laten zitten. Ik heb meteen weer de telefoon gepakt en heb het AVL gebeld. Ik heb verteld van de bult en dat het misschien niks is, maar dat ik mij zorgen maakte. Ze snapte mij meteen en ik kon donderdagmiddag al bij Dr. Knegjens terecht!

Donderdag 22 juli moest ik om 14.45 uur in het AVL zijn. Ik was pas om 15.30 uur aan de beurt want alles liep uit. Ik heb mijn verhaal uitgelegd en verteld dat het voor de rest steeds beter met mij gaat. Ik eet en drink weer alles (sinds zaterdag zelfs weer alcohol, je moet wat doen om in slaap te komen!!) en ben geheel van de pijnstillers af. Alleen die bult. Hij heeft naar de bult gekeken en heel lang gevoeld en toen gezegd dat het inderdaad een lymfeklier was maar dat hij niet kan voelen of het kanker is of niet. We hebben toen samen besloten om een punctie te doen. Dat kon meteen en ik zou dan vrijdag aan het einde van de dag of maandag iets horen. Vrijdag niet gebeld en op van de zenuwen. Maandag niet gebeld en om 14.00 uur maar zelf gebeld, helaas geen uitslag en zeer waarschijnlijk kwam die ook niet meer. Dinsdag weer als een dode vogel op de bank van de spanning. Om 14.30 uur nog niks gehoord dus ik weer bellen. Dr. Knegjens zou mij voor 17.00 uur terug bellen, maar wist niet of hij dan al een uitslag zou hebben. Gisteren om 16.00 uur kwam zijn telefoontje met slecht nieuws. De bult onder mijn kaak is een uitzaaiing van de longkanker. Deze uitzaaiing is nooit aanwezig geweest op de aller eerste foto's van januari en dat is dus heel, heel slecht nieuws.

Nu moet ik wachten tot of Dr. Knegjens of Dr. van de Brandt (vervanger van Van Velzen) contact met mij opneemt over verdere stappen. Er zal een PET-CT-scan gemaakt moeten worden om te kijken of er niet nog meer uitzaaiingen zijn. Tevens is de CT van mijn longen belangrijk om te kunnen zien of en wat de bestraling heeft uitgericht. Ook wil ik een MRI van mijn hoofd om hersentumoren uit te sluiten. Als ik alle informatie heb en weet wat alle prognoses zijn komt de moeilijke taak voor mij om te beslissen of ik nogmaals een hel zoals afgelopen half jaar wil doorstaan. Een dokter wil altijd behandelen, maar is dat ook wat ik wil?!

Nu is het dus weer afwachten (ik krijg echt een hekel aan dat woord) en pas als alles duidelijk is kan ik weer aan de slag.
Ik zal jullie via deze blog weer op de hoogte houden en hopelijk willen jullie weer voor me duimen, bidden of wat jullie allemaal ook mogen doen. Alle steun is weer van harte welkom ook voor René, papa en mama, Jasper& Barbara en René & René en verder iedereen die ik vergeet te noemen.

Dikke kus Debby

4 zware weken

Hallo lieve vrienden en familie,

Hier weer een update van mij. Dit keer zal ik zoveel mogelijk vertellen. De afgelopen weken hebben we expres 2 kleine update geschreven omdat pa en ma van Someren in Zuid-Afrika zaten en niet mochten lezen dat het niet goed met mij ging.

Maandag 22 mei hebben René en ik pa en ma naar Schiphol gebracht. Zij wisten toen dat het eten niet goed meer ging en dat ik die week in het AVL zou vragen naar astronauten voeding. Donderdag is de voeding aangevraagd, maar vrijdag moest ik zoveel spugen dat er iets in mij knapte. Vanaf dat moment wilde ik niks meer eten en drinken en lag ik alleen maar op bed heen en weer te wiegen van de pijn. Jasper en Barbara hebben toen besloten niet naar huis te gaan, maar bij mij en René te blijven. René (en ik maar pas later want op dat moment is alles langs me heen gegaan) waren hier erg blij mee. Zij hebben met z'n 3en besloten dat ik aan de sonde voeding moest en hebben met alle doktoren gebeld over pijnstillers en wat ze verder moesten doen. Ik kreeg morfine (2 soorten) en moest dat weekend 2 liter per dag drinken anders moest ik in het ziekenhuis aan het infuus. Dat wilde ik niet dus met veel pijn en moeite kreeg ik zaterdag en zondag 3 flesjes drink voeding en water naar binnen. Maandag moest ik bij dokter Knegjens komen. Ik was heel even bang dat hij zou zeggen dat de bestralingen niet werden voortgezet omdat mijn lichaam dat niet aan kom, maar gelukkig was dat niet zo. In het AVL is toen een neussonde ingebracht. Die maandag moest ik dan via een spuit de drink voeding de sonde inspuiten en dinsdag zou er dan een pomp worden gebracht met de juiste sondevoeding. Echter maandagavond moest ik overgeven en toen heb ik de sonde uitgespuugd. Dus dinsdag werd er weer een neussonde ingebracht. Deze sonde heeft er tot zondag zonder problemen ingezeten en via de pomp kreeg ik weer genoeg eten en vocht tot mij. Hierdoor knapte ik weer aardig op. Echter zondagmiddag moest ik weer spugen en voor de tweede keer spuugde ik de sonde uit. Toen was ik de neussonde echt zat. In overleg met René, Barbara en Jasper hebben wij toen aan Dr. Knegjens gevraagd of ik een PEGsonde mocht hebben. Via een kleine ingreep wordt dan de maag tegen de buikwand aangetrokken en komt er een gat ik je buik. Via een slangetje komt dan de voeding regelrecht je maag in. Dinsdag 8 juni zou deze ingreep plaats vinden in het AVL. Ik lag al op de operatietafel toen ik een opmerking maakte over mijn bloedverdunners. Bleek er niet gecommuniceerd te zijn binnen het ziekenhuis en mocht ik niet geholpen worden omdat ik die ochtend mijn bloedverdunner gespoten had. Moest ik blijven tot de volgende ochtend en is woensdag 9 juni alsnog de sonde geplaatst. Ik heb in totaal 2 nachten in het AVL doorgebracht met heel veel pijn. De pijnstillers zijn nu aangepast naar een morfine pleister van 50 microgram, 3 diclofenac zetpillen en 8 paracetamol. Zelfs mijn rechter arm doet nu geen pijn meer...hahaha. Afgelopen maandag zijn de 3 hechtingen eruit gehaald.

Vrijdag 11 juni had ik dan eindelijk mijn laatste bestraling. Eindelijk zaten de 24 keer erop. Ik was best trots op mezelf!! En mocht het allemaal niet geholpen hebben dan heb ik in ieder geval alles gedaan wat ik kon om de kanker de baas te worden!! Pas na de bestralingen zijn de bijwerkingen aan slokdarm en huid zwaar verergerd. De slokdarm gaat op dit moment wel aardig. Ik eet zelfs af en toe vanille yoghurt of vanille vla. Ik probeer zo nu en dan wat nieuws, maar wel allemaal vloeibaar of heel zacht. Mijn huid is eigenlijk het ergste nu. Eerst werd het vuur en vuur rood, maar nu hangen de vellen erbij. Er is mij gegarandeerd dat het weer helemaal goed gaat komen dus daar houd ik me dan maar aan vast.

Ik ben er wel achter gekomen de afgelopen 4 weken dat ik een enorme sterke, lieve en daadkrachtige broer, schoonzus en vriend heb. Ik weet niet hoe ik het zonder hen zou hebben gered. Bedankt lieverds hiervoor en ik hou van jullie!!!

Nou pa en ma zijn sinds afgelopen dinsdag weer thuis. Ze hebben een prachtige vakantie gehad en zitten vol met mooie verhalen. Ik ben blij dat ze het zo leuk gehad hebben, maar ben ook wel weer blij dat ze veilig weer thuis zijn.

Ik zit nu weer in mijn eigen huis. Ik wil mijn eigen leven zo goed en kwaad als dat kan weer een beetje op gaan pakken. In oktober gaan René en ik dan samenwonen en daar kijken we alle twee naar uit.

Zo, jullie zijn weer helemaal op de hoogte. Bedankt voor alle steun, kaarten en telefoontjes en ik zie en spreek jullie allemaal snel weer.

Dikke kus Debby

Debby is bij Jasper en Barbara!

Hallo vrienden, vriendinnen en familie,

Debby is gisteren aangekomen bij ons (Barbara en Jasper) in Heerhugowaard. Mochten er mensen langs willen komen is dit natuurlijk mogelijk. Wel even van te voren bellen want we plannen ook nog andere dingen als het kan.

Tot zover even een korte update.

Groetjes Jasper, Barbara en Debby.

Nog 9 bestralingen te gaan!!

Lieve vrienden, familie en andere betrokkenen,

Even een update namens Debby. Sinds afgelopen vrijdag neemt de pijn in haar slokdarm toe. Vrijdag hebben we daarom direct gebeld met de radiotherapeut van het AVL die recepten uitschreef voor pijnmedicatie. Sinds die medicatie is de pijn te dragen. Desalniettemin is het voor Deb een onmogelijke opgave om voldoende voedingsmiddelen tot zich te nemen. In overleg met de radiotherapeut heeft Deb besloten om te gaan starten met sondevoeding. De sonde is vandaag meteen ingebracht en morgen krijgen Rene en Debby uitleg over de pomp en gaat er gestart worden met de sondevoeding. Door een spoedcursus zuster zijn, natuurlijk door mijzelf gegeven, geeft Rene vandaag in ieder geval water en zo mogelijk drinkvoeding via de sonde.

Verder is Deb erg vermoeid en slaapt dus ook erg veel. Alle kaarten telefoontjes en bezoeken worden natuurlijk echt super gewaardeerd en we zijn blij dat iedereen zo met ons allemaal meeleeft! Omdat Debby echt goed haar rust en energie nodig heeft om de verdere bestralingen door te komen willen we iedereen nogmaals vragen om echt even te bellen voordat je langs komt om te vragen of het schikt en of ze niet te vermoeid is voor bezoek.

Nu zijn jullie helemaal op de hoogte van het wel en wee van de familie van Someren als er meer nieuws is laten we dit natuurlijk weer weten.

Heel veel liefs,

Barbara & Jasper namens Debby

Eindelijk.....

Hallo lieve allemaal,

Eindelijk zijn de bestralingen begonnen!!! Ik heb er nu 9 gehad en nog 15 te gaan. Vorige week dinsdag om 10.15 uur lag ik dan echt onder het apparaat en ben ik ook daadwerkelijk bestraald. Ik dacht dat er allemaal laserstraaltjes uit het apparaat zouden komen, maar helaas....je ziet en merkt (gelukkig)niks van de bestraling. Ik heb nu alleen al erg veel last van mijn keel en slokdarm dus eet ik nu yoghurt ipv brood en heb ik twee soorten medicijnen om toch nog te kunnen blijven eten. Het heen en weer reizen gaat me ook niet in de koude kleren zitten dus ben ik erg moe en slaap overdag een uurtje. Is voor mij heel wat, want ik ben niet zo van het slapen 's middags!!

Vanaf 24 mei (tweede pinksterdag) woon ik weer in mijn eigen huis. Mochten jullie willen bellen dan kunnen jullie mij dus gewoon thuis bellen of natuurlijk mobiel.

Tweede pinksterdag gaan ook Jet en Willem op vakantie. We moeten ze om 08.00 uur op Schiphol afzetten en om 10.30 uur vertrekt hun vliegtuig (althans dat is te hopen, je weet nooit welke aswolk er nu weer hangt) naar Afrika. Ze hebben er erg veel zin in en alle koffers en handbagage is gepakt. Dinsdag 22 juni zullen zij weer landen op Schiphol.

Nou dat was het in een notendop. Ik spreek jullie allemaal snel.

Dikke kus Debby

De bestralingsmachine gezien, maar.....

Hallo allemaal,

Ik had bedacht om jullie vandaag te vertellen hoe mijn eerste bestralingen zijn geweest, maar helaas heb ik een heel ander verhaal voor jullie...

Afgelopen dinsdag om 10.00 uur stond mijn eerste bestraling gepland. Mama en ik waren er om 08.30 uur en hebben op het gemak (en heeeeel veeel zenuwen) een kopje koffie gedronken. Rond half 10 zijn we richting receptie gelopen alwaar ik mijn afspraken kaart kreeg en mij verteld werd hoe ik bij het bestralingsapparaat moest komen (er zijn er op dit moment 9 en de 10e is aanbouw!). We hebben plaats genomen in de wachtkamer en om half 11 mocht ik dan eindelijk mee naar de bestralingsruimte
B5. Dat werd ons een en ander uitgelegd en toen moest ik mijn bovenlichaam ontkleden. Ik moest op een tafel plaats nemen (lijkt idd een beetje op de tafel van een zonnehemel) en een dame en een heer gingen mij in de juiste positie neer leggen (hier heb ik de 5 tatoeage puntjes en de rode strepen voor). Nadat ik in de juiste positie lag moesten de bestralingsmachine en de tafel nog in de juiste stand gedraaid worden. Een moeilijke opgave bleek, want ik mocht me ineens weer bewegen en moest anders op de tafel komen liggen. Na ongeveer 20 minuten werd mij verteld dat ze de machine en de tafel niet in de juiste houding konden krijgen en dat ze moesten overleggen met derde. Ik moest weer in de wachtkamer plaats nemen. Na ongeveer 10 minuten kwam de meneer mij vertellen dat ik die dag niet bestraald zou worden en dat de dokter mij straks uit zou leggen waarom niet. Dit was weer een enorme dreun en ik ben dan ook in huilen uitgebarsten. Moeders was gelukkig reëel en zei dat we eerst de verklaring van de dokter af moesten wachten.

Na ongeveer 45 minuten konden we bij Dr. Knegjens terecht. Ook hij was boos en bood zijn excuses aan en zei dat hier intern nog over gesproken zou worden. Ik moet er maar van uitgaan dat dat gebeurt. Ik was natuurlijk ook boos en vroeg hem hoe het mogelijk was dat ze een patiënt laten komen als blijkt dat het plan niet uitvoerbaar is en of hij wel wist wat dat met je als patiënt doet. Hij legde uit dat hij een plan maakt, deze moet worden goedgekeurd door een fysicus en dan is er iemand die een soort van proef bestraling uitvoert om te kijken of de theorie ook in praktijk gebracht kan worden. Er was hem verzekerd dat dat mogelijk was, alleen bleek nu dat dat niet klopte. Hij heeft toen het hele bestralingsplan en alle risico's laten zien en met mij doorgenomen. Omdat het plan nu aangepast moet worden laten ze ook meteen een masker bij me aanmeten zodat de lymfeklieren in mijn nek telkens op dezelfde manier bestraald worden. Dr. Knegjens heeft namelijk ook toegegeven dat hij het onderschat had en dat de klieren in mijn nek veel hoger zitten als dat hij had gedacht. Hierdoor is het best een klus om mij zo goed mogelijk te bestralen. Hij heeft mij echter wel verzekerd dat ik nog steeds 24 bestralingen krijg.

En hoe nu verder.....Ik moet vandaag om 14.45 uur in het AVL zijn alwaar mij en masker wordt aangemeten en er weer een CT-scan gemaakt wordt. Ditmaal met mijn armen naar beneden. En dan dinsdag 11 mei staat om 16.00 uur de eerste bestraling gepland......ik geloof het pas als ik de ruimte verlaat en dan ook echt bestraald ben!! Ik hoef niet nog aan de chemo, want er is mij gegarandeerd dat die 5 extra dagen geen kwaad kunnen (je moet uiterlijk 5 weken na de laatste chemo je eerste bestraling krijgen).

Dus ik hoop jullie volgende week dan eindelijk te kunnen vertellen hoe de bestraling geweest is.

Groetjes en tot dan Debby

Nog steeds onduidelijk

Hallo lieve allemaal,

Sorry, dat het zolang heeft geduurd voor ik weer een blog schrijf, maar er is nog zoveel onduidelijkheid dat ik ook niet precies weet wat ik moet schrijven. IK zal beginnen met de MRI van mijn schouder.
Uit de MRI is niks gekomen. De neuroloog gaat nog 1 onderzoek doen om te kijken of de zenuw precies onder de hoofdspier in mijn nek is beschadigd, want deze kan hij niet zien op de MRI. Mocht dat zo zijn dan kan hij er vrij weinig mee. Hij heeft me dan ook doorgestuurd naar de fysio alwaar ik oefeningen krijg en mijn schouder op zijn plaats gemasseerd wordt. Doet erg zeer, maar daarna heb ik wel minder pijn! Wordt dus een langdurige kwestie.

Dan het drama rond de bestralingen. Zoals ik jullie eerder heb gemeld werd er nog 1 maal gekeken naar de mogelijkheid van 35 bestralingen. Woensdag 14 april kwam het nieuws dat ik helaas maar 13x bestraald kon worden en dat houdt in dat ze voor levensverlenging gaan. Een zware klap in het gezicht! Papa en René Bakker vroegen mij toen of ik geen second opinion wilde. IK had daar niet bij stil gestaan en heb mijn bestralingsarts Dr. El Sharoeni deze vraag voorgelegd. Hij zei dat ik vrij was om ergens een second opinion te vragen, maar dat hij met 99,9% zekerheid kon zeggen dat er geen arts in Nederland het risico aan zou gaan (het risico is een 100% kans op een dwarslaesie). Hij raadde mij wel aan om contact op te nemen met mijn longarts. Mijn longarts was echter naar een congres in Afrika en ik heb toen een vervanger gesproken. Deze Dr. v/d Brand vertelde exact hetzelfde als Dr. El Sharoeni, maar wilde toch dar DR. van Velzen zelf een oordeel gaf omdat hij mijn dossier kent. Door de leuke roetwolk en het dus niet vliegen van vliegtuigen was Dr. van Velzen woensdag 21 april pas weer aan het werk. Hij heeft toen meteen contact opgenomen met het AVL en donderdagochtend kreeg ik te horen dat ze in het AVL me zeker weten meer konden bestralen dan 13x!!!! Dat hield in dat de eerste bestraling van 22 april niet door is gegaan en de bestralingen nu in Amsterdam gaan plaatsvinden. Afgelopen maandag ben ik bij dr. Knegjens geweest in het AVL en is mij uitgelegd dat de manier van bestralen in het AVL anders is dan in het UMC (toch raar dat ze in het UMC niet weten dat er ook een andere bestralingsmanier bestaat en dat ze me niet doorverwezen hebben!) en dat hij mij zeker meer bestralingen kan geven met een hogere dosis. Ook hier is er weer een CT-scan met contrastvloeistof gemaakt en deze wordt nu uitvoerig bestudeerd. Ik hoor uiterlijk donderdag hoeveel bestralingen het gaan worden en begin maandag 3 mei aan die reeks bestralingen. Ik ben benieuwd of ik nu dan daadwerkelijk dat apparaat van dichtbij te zien krijg!! Ik lijk nu op een indiaan, want behalve weer een tatoeage puntje heb ik allemaal lijnen op mijn bovenlichaam staan die zo nu en dan met een rode merkstift bijgekleurd moeten worden. Pa, ma en vriend lief zijn dus door mij op een tekencursus gestuurd.....het moet wel goed en netjes bijgekleurd worden dat snappen jullie natuurlijk ook!!;)

Al met al leven we nu in een achtbaan van emoties. Hopelijk komt er deze week eindelijk wat meer duidelijkheid. Zodra ik meer weet horen jullie het van mij. Bedankt in ieder geval voor alle belangstelling.

Kus Debby

PS Met paps lief gaat het steeds beter. Deze week blijft hij nog thuis, maar hij hoopt volgende week weer aan het werk te kunnen.

PSS José heeeel veel sterkte met alles en wij denken aan je. Marian jij ook heel veel sterkte

Goed nieuws, slecht nieuws en nog geen nieuws

Hallo lieve vrienden en familie,

Hier weer even een update van mij. Afgelopen woensdag is er een CT-scan gemaakt van mij longen. Deze CT-scan moest uitwijzen of de kanker drastisch verminderd was zodat het UMC nogmaals zou overwegen of ik 35X bestraald mag worden i.p.v. 13X. Nu heb ik naar aanleiding van deze CT-scan goed nieuws, slecht nieuws en nog geen nieuws.

Laat ik beginnen met het goede nieuws……
De kanker is drastisch verminderd!!!!!! Dat is zeer goed nieuws en de longarts is zeer tevreden. En ik natuurlijk ook!

Dan het slechte nieuws…..
Ik werd gisteravond gebeld door Dr. Staaks (vervanger van Dr. van Velzen) met de mededeling dat ik mij moest melden bij de spoedeisende hulp (SEH). Hij was gebeld door het UMC die mijn CT-scan aan het bekijken waren. Er is bij toeval ontdekt dat ik trombose in beide longen heb! Dat houdt in dat er bloedproppen zitten onder in mijn rechter en linker long. Ik mocht gisteravond gelukkig weer naar huis, maar moet nu zolang als ik kanker heb mijzelf elke dag inspuiten met bloedverdunners.

Dan het nog geen nieuws….
Er is nog niet bekend wat het UMC vond van mijn CT-scan . Ik moet vandaag contact opnemen met het UMC om na te gaan wat er nu gebeuren gaat. Ik sta officieel 12 april ingepland voor de eerste bestraling. IK weet echter nog niet of dat doorgaat.
Zodra ik daar meer nieuws over heb horen jullie dat van mij.

Dikke kus Debby

Rectificatie....

Nog even een rectificatie: a.s. woensdag wordt de CT-scan gemaakt. Sorry Barbara, hierbij heb ik het hersteld......

En nu ik toch nog even bezig ben, aankomende vrijdag moet Debby naar het ziekenhuis voor haar schouder, dan wordt er een MRI-scan gemaakt. En dan weten we daar ook hopelijk iets meer over.

Liefs vanuit Nijkerk, namens Debby, René

Chemo nr.4, (voorlopig) de laatste.....

Zo, de 4de chemokuur zit erop. Er staat in de titel voorlopig, daar kom ik later op terug. Ik ben dan René, want Debby heeft even niet de puf, zoals jullie zullen begrijpen......

Het begin van de kuur ging op zich goed, de porth-o-cath bewees nu zijn waarde, het infuus was binnen een half uur aangesloten. Alle waarden waren goed, even doorbijten en dan zou dit de laatste kuur worden voordat ze zou worden bestraald vanaf 12 april.
Maar donderdag kregen we een grote domper te verwerken. Het zouden geen 35 bestralingen worden, maar 13 stuks..... Waarom?? De bestralingsarts, dr. Sharouni, had nog even overleg gepleegd met een paar knappe koppen en die waren tot de conclusie gekomen dat het risico te groot was. Het gebied wat bestraald zou moeten worden is namelijk te groot en de aangetaste lymfeklieren zitten te "verstopt" achter haar borstkast. Met andere woorden, ze kunnen er niet goed bijkomen. Dit zou betekenen dat door de bestralingen haar ruggenmerg aangetast kan worden en dat zij dan een dwarslaesie op zou kunnen lopen. Dit vond de dokter een onaanvaardbaar risico, waardoor hij tot dit besluit is gekomen. Waarom dit zo lang heeft moeten duren(1 maart waren we al bij hem op gesprek) en dus zo kort op de kant met het oog op de bestralingen, is ons nog steeds een raadsel...

Maar goed, deze mededeling viel dus rauw op het dak van Debby, die nog steeds met haar kuur bezig was afgelopen donderdag. Want dit zou betekenen dat het geen "genezende" bestraling zou worden, maar een "levensverlengende". En aangezien wij afgesproken hebben samen oud te worden in Swifterbant, was dit een streep door de rekening, om even een understatement te gebruiken.

Het is nu dus even afwachten, a.s. donderdag wordt er een CT-scan gemaakt en dan moet dr. van Velzen beoordelen of de tumor en de uitzaaiingen significant minder zijn geworden in vergelijking met de eerste CT-scan. Is dit het geval, worden die foto's doorgestuurd naar het UMC, dan moet Debby daar ook nog een CT-scan laten maken, dan wordt alles naast elkaar gelegd, komen de knappe koppen weer bij elkaar en wordt de knoop doorgehakt of het 13 of 35 bestralingen worden.

Dus op dit moment is het nog niet helemaal duidelijk of 12 april begonnen kan worden met de bestralingen. Is dit namelijk niet het geval, dan zit de kans erin dat ze nog een chemokuur moet doen. Dus vandaar dat voorlopig.....

Maar verder gaat het, naar omstandigheden, goed met Debby. Ze heeft intussen haar haar eraf laten halen. Ze draagt nu of een mooie pruik of een leuk petje.
Ik denk dat de meeste mensen zich wel Sinnead O'Connor voor geest kunnen halen...
Afgelopen vrijdag is ook nog haar porth-o-cath eruit gehaald. Want die zat aan de verkeerde kant voor de bestraling. En als zij maandag 12 april moet beginnen met de bestraling, dan is het handiger als dat ding daar niet meer zit. Ze heeft het meegekregen naar huis, het is een heel vernuftig apparaatje. Zij mag het alleen niet hergebruiken....

Dus, zoals ik al schreef, het is nu afwachten, hopen dat de chemo zijn werk doet en aankomende week weten we, hopelijk, meer.
Dus iedereen aankomende week aub bidden, duimen draaien, kaarsjes aansteken en wat iedereen doet om zijn/haar steun te betuigen en dan maar hopen dat het allemaal gewerkt heeft.

Liefs vanuit Nijkerk, Debby

En dat was 3!!!

Hallo lieve vrienden en familie,

Voor ik jullie vertel hoe het met mijn 3e chemo is gegaan zal ik eerst beginnen met heel goed nieuws betreffende mijn paps. Papa heeft vrijdag een endo-echo-scopie gehad. Er werd gekeken naar het plekje op zijn maag dat men had gevonden toen zijn galstenen eruit moesten. Na de ingreep kwam de dokter vertellen dat er niks aan de hand is. Papa heeft een extra alvleeskliertje in zijn maag en deze kan gewoon blijven zitten!! Een hele opluchting in huize van Someren.

Nou, nu weer iets over mezelf. Vorige week woensdag 3 maart is er een porth-a-cath bij mij geplaatst. Een kleine ingreep waar ik niet veel hinder van heb ondervonden. Echter men denkt ik ziekenhuizen niet echt met je mee. Vlak na dat de porth-a-cath geplaatst was bedacht ik mij dat ik niet wist of ik wel bestraald mag worden met een porth-a-cath. Bleek dat ze de porth-a-cath aan de linkerkant hadden moeten plaatsen i.p.v. de rechterkant waar hij nu zit. Na mijn 4e chemo moet de porth-a-cath er dus weer uit gehaald worden!!! Ach, laten we het zien als voorteken dat ik hem nooit meer nodig heb.

Afgelopen maandag moest ik naar de fysiotherapeut i.v.m. mijn schouder. Na het biopt van mijn lymfeklier heb ik last van mijn schouder en dat wordt alleen maar erger. Kom ik bij de fysio word ik doorgestuurd naar mijn huisarts voor een foto. De fysio dacht dat mijn schouder uit de kom of bijna uit de kom was. Ik weer naar de huisarts en meteen die middag naar het ziekenhuis voor een foto. Niks gebroken en ook niet uit de kom. Nu moet ik vrijdag 19 maart naar de orthopeed. Zoals Mirjam het treffend zei: Deze dokter heb je nog niet gehad. Weer een vinkje erbij!

Toen was het woensdagochtend, de ochtend voor de opname voor de 3e chemo kuur. Ontdek ik een zwelling onder mijn linker borst. In mijn geval ga je je nu overal zorgen om maken, maar ik dacht dat het iets te maken had met de porth-a-cath. Dus gewoon gewacht tot ik ’s avonds het ziekenhuis in ging. Ik bleek de eerste nacht alleen op zaal te liggen en er was geregeld dat ik op 3C geprikt zou worden omdat er niemand was die een porth-a-cath aan kon prikken. Wat een heerlijkheid zo’n porth-a-cath. Geen pijn, je handen vrij en het werkt!!! De zwelling bleek echter niks te maken te hebben met de porth-a-cath. Dus donderdag moesten er foto’s gemaakt worden van mijn ribben en long aan de linkerkant. Dr. van Velzen is die middag persoonlijk langs gekomen om mij te vertellen dat er op de foto’s niks te zien is. Hij vond het wel raar dat de zwelling er in eens zat, maar hij verwacht dat deze vanzelf weer verdwijnt. Mocht de zwelling er over een week nog zitten dan moet ik weer aan de bel trekken.

Tijdens deze kuur werd ik donderdagavond in het ziekenhuis al misselijk. Ik heb dus weer een extra pil tegen de misselijkheid erbij. Voelde me vrijdag en zaterdag echt beroerd, maar nu gaat het weer de goede kant op. Ik eet af en toe een beetje en ben niet meer zo misselijk. Alleen weer, of moet ik zeggen nog steeds, erg moe. Maar verder mag ik niet klagen. De chemo doet wat hij doen moet dus ik neem het maar voor lief.

Nou dat was het wel weer. Wederom iedereen bedankt voor alle lieve kaarten, sms’jes, belletjes e.d. Ik blijf er van op knappen.

Dikke kus, Debby

Bedankt allemaal

Hallo lieve vrienden en familie,

Allemaal bedankt voor het duimen, hopen, bidden, aansteken van kaarsjes enz. Het heeft geholpen. De chemo slaat aan en doet zijn werk goed. De tumor vervaagd op de foto en de lymfeklieren slinken. Dat is zeer positief!!!!!
Ik kreeg ook te horen dat mijn tumor niet reageert op de nieuwste pil. Op zich niet heel erg, want ze raden toch aan om de chemo die ik nu krijg af te maken. Oké, dat was het hele goede nieuws, dan zal ik nu bij het begin beginnen.

Afgelopen donderdag moest ik naar het ziekenhuis om bloed te prikken en had ik een afspraak bij de afdeling chirurgie bij Dr. Dijkema. Hij heeft uitgelegd wat een porto-cath precies is en hoe deze wordt geplaatst. Hij komt rechts (zoals spoedeisende zuster Jo al had vermeld) en wordt aangesloten aan een ader. Het is een kastje van roestvrij staal en kan oneindig blijven zitten. Dat is echter niet nodig, want als ik genezen ben kan hij er meteen weer uit!!!! Is ook makkelijker met winkelen en vliegen, gaan die poortjes niet elke keer loeien…..:)
Het weekend ben ik lekker thuis (lees bij pa en ma) gebleven samen met René. Vrijdagavond gezellig Iris en Eric-Jan op de koffie/borrel gehad, zaterdag bij Karin + Paul + kids geweest (voor wie ze niet kent, Karin is de jongste zus van René) en zondag kwamen René Bakker, René Seegers, Jasper en Barbara langs. Al met al een gezellig druk weekend.
En toen was het maandag 1 maart, het uur van de waarheid. Na een hele slechte nachtrust ( met mij de hele familie erbij, is er iemand die wel geslapen heeft? Ja, mijn René, maar die kan altijd slapen :)) zijn we met z’n 6en richting de Lichtenberg vertrokken. Daar moest ik eerst bloedprikken. Na het bloedprikken hebben we koffie gedronken in het o zo gezellige restaurant ( je wilt er nog niet dood gevonden worden!) en zijn we richting radiologie vertrokken. Aldaar een X-Thorax ( ja zuster Jo, Bar en René de vaktermen vliegen om je oren) gemaakt en toen het lange wachten op de o zo belangrijke mededeling. En zoals jullie hierboven hebben kunnen lezen was die positief.
Na het gesprek met Dr. van Velzen hebben paps, mams, René en ik afscheid genomen van Jasper en Barbara en zijn we vertrokken naar het UMC voor een intake gesprek met Dr. El Sharoeni de bestralingsarts. Een erg aardige en duidelijke man. Hij heeft nogmaals de CT scan laten zien en uitgelegd van waar tot waar er bestraald moet worden. Het grote nadeel van uitzaaiingen in je lymfeklieren is dat er nooit met zekerheid te zeggen is dat ze na de chemo kankervrij zijn. Daarom moet het hele gebied, van hals tot onderkant slokdarm, worden bestraald. Dit beslaat meer dan de helft van mijn rechter long. Bij het bestralen van zo’n groot oppervlakte komen er veel bijwerkingen om de hoek kijken. Ik zal een aantal bijwerkingen noemen, maar schrik niet. Gevoelige tot geschaafde huid, vermoeidheid, misselijkheid, opgeven van slijm, ophoesten van bloed, benauwdheid, kortademigheid, vernauwing van de slokdarm, moeite met slikken, enz., enz. Je hoeft deze bijwerkingen niet te krijgen en soms krijg je er maar een paar dat is per patiënt verschillend. Echter vanwege deze bijwerkingen zou het maximale aantal bestralingen 13 zijn. Dan is echter de kans dat de kanker weg is nihil. Na veel vragen en aandringen van mijn kant hebben de arts en ik besloten om te gaan voor de maximale bestralingen bij elke patiënt, en dat is 35 keer!. Dat houdt in dat ik de verantwoordelijkheid neem om zo ziek te worden als hierboven vermeld staat en dat ik ook weet dat deze bijwerkingen eventueel ook blijvend kunnen zijn. Er is nog 1 kleine mogelijkheid dat het toch maar 13 keer wordt en dat is als een team van artsen, na het bekijken van de CT-scan van vandaag, besluit dat het medisch niet verantwoord is om mijn lichaam 35 keer te bestralen. Ik ga echter er vanuit dat het 35 keer gaat worden. Ik ga voor de grootst mogelijke kans op genezing!!!!!!
Ik wordt nu uiterlijk 3 weken na mijn laatste chemo kuur opgeroepen voor de eerste bestraling. Dat zal de 3e week van april zijn. Vanaf die dag moet ik 5 maal per week, 7 weken lang bestraald worden. Na de laatste bestraling volgt dan een eindgesprek met de bestralingsarts en vanaf dat moment moet ik elke 3 maanden voor controle naar Dr. van Velzen.
Nou, jullie zijn weer op de hoogte. Bedankt allemaal voor jullie steun en volgende week komt het vervolg op de chemo, want dan staat mijn derde chemo geplant.

Dikke kus en veel liefs, Debby

De 2e chemo weer achter de rug.....

Hallo lieve vrienden en familie.

Ik schrijf nu meteen maar wat op het blog, want nu voel ik mij nog aardig goed. Ik ben afgelopen woensdagavond weer opgenomen voor de 2e chemo kuur. Dit maal was de ontvangst 1000X beter dan de eerste keer!Echter het infuus aanbrengen blijft een probleem. Geraldine heeft het 1 keer zelf geprobeerd en daarna zijn wij naar de SEH gegaan waar broeder Rob mij meteen goed prikte. Echter, ik blijf het infuus voelen en daarom heb ik besloten om een porto-cath aan te laten brengen. Dit is een kastje onder de huid waarin het infuus aangebracht kan worden. Hij wordt onder plaatselijke verdoving aangebracht en komt boven mijn borst (geen idee of dat links of rechts komt). Je ziet dan alleen 2 hele kleine littekentjes en een bultje onder de huid. Het voordeel van zo'n porto-cath is dat ze maar i keer in dat ding hoeven aan te prikken en ik verder nergens last van heb. Zal wel schelen de volgende 2 chemo kuren!

Donderdag was de chemo dag. Ik lag op een gezellige drukke kamer. Alle 4 de bedden waren bezet. Een mevrouw van 57 en een meneer van 80 waren voor de eerste keer, Teus voor de laatste keer en ik voor de 2e keer. We hebben veel gelachen en gepraat dus de dag was zo voorbij. Ook had ik niks te klagen over visite en telefoon. Ik heb de
2e nacht redelijk goed geslapen (de eerste was dramatisch)en moest gelukkig niet zoveel naar het toilet. Ik was met al dat vocht wat ze toedienen dit keer maar 1,8 kilo aangekomen t.o.v. woensdagnacht!! Ik voel me dus nu iets minder een Michelin poppetje dan de eerste keer!!!!

Vanmorgen om 09.00 uur mocht het infuus er eindelijk weer uit. Wat een heerlijk gevoel om zonder zo'n infuuspaal rond te lopen.
Heb vanmorgen nog ophef gemaakt met iemand van de planning. Ik moet namelijk 4 maart naar de longarts om te horen of de kuur aanslaat. De afspraak was gemaakt bij Dr. Staaks en niet bij mijn eigen longarts Dr. van Velzen. Dr. van Velzen is dan namelijk met vakantie. Een andere patiënt bij mij op de kamer heeft ook van Velzen als arts en die mocht ipv 4 maart 1 maart komen, de laatste dag voor van Velzen zijn vakantie. Ik vroeg toen meteen of ik dan ook niet 1 maart mocht komen. Was volgens haar allemaal niet mogelijk en ook niet noodzakelijk. Toen ben ik uit mijn slof geschoten, maar kreeg het niet voor elkaar. Ik was nog geen 10 minuten thuis of zij belde mij op. Ze had toch nog even overlegd met mijn oncologie verpleegkundige (zo goed Barbara? Haha) en die was het met mij eens. De afspraak moest worden verzet naar 1 maart zodat ik bij van Velzen terecht kon. Nu hen ik 1 maart een hele drukke dag voor de boeg. Ik moet namelijk eerst bloed prikken, dan een thorax foto laten maken en dan om 11.40 uur bij Dr. van Velzen zijn. Dan moet ik uiterlijk 12.30 uur in de auto zitten op weg naar het UMC waar ik een afspraak met de bestralingsarts heb. Maar dat maakt mij niet uit. Ik ben blij dat een bekend gezicht mij gaat vertellen of de kuur aanslaat of niet. En we gaan dit keer gewoon met zijn 6en naar binnen! Ik ben de patiënt en ik bepaal. Je wordt echt steeds assertiever in die dingen.

Nou dat was het wel zo'n beetje. Ik ga hopen dat ik mij niet zo ziek ga voelen als de vorige keer. IK laat jullie snel weer weten hoe het met mij gaat.

Dikke kus Debby

Even bijpraten

Hallo lieve vrienden en familie,

Sorry, dat ik nu pas iets schrijf, maar ik heb heerlijk een lang weekend genoten van mijn lieve broer en schoonzus en van mijn lieve vriend. Even iets anders aan mijn hoofd dan alleen maar ziekenhuizen en ziek zijn. Maar vrees niet, ik houd jullie uiteraard op de hoogte.

Ik zal bij het begin beginnen, dat is wel zo handig!!! Afgelopen woensdag had ik een druk programma. Bloed prikken, thorax foto (longfoto) en naar de longarts. Ik moest om 08.40 uur bij de longarts zijn dus moeders en ik zijn vroeg van huis gegaan om op tijd te zijn. Op tijd waren we zeker, ik kon zelfs eerst nog bloed prikken en toen hadden we nog tijd over!!! Om 08.30 uur mocht ik bij de longarts komen. Deze keek een beetje vreemd toen hij hoorde dat ik pas om 09.50 uur een thorax foto moest laten maken. Bleek dat de afd. chirurgie deze afspraak had gemaakt omdat zij dachten dat de uitslag van het weefsel binnen een week binnen zou zijn. Niks van waar helaas. Het biopt was goed gelukt en het weefsel is opgestuurd naar het VU waar wordt onderzocht of ik reageer op de pillen. Dat kan echter 3 a 4 weken duren!!. Dokter van Velzen nam echter wel alle tijd voor me en heeft een aantal van mijn vragen kunnen beantwoorden. Een daarvan was of de chemo pil bovenop de gewone chemo komt. Dat is niet zo. De chemo pil vervangt de gewone chemo kuur....weer wat geleerd...nog even en ik kan afstuderen als oncoloog verpleegkundige!:) Ook blijkt dat als de chemo zijn werk goed doet en de lymfeklieren met uitzaaiingen weg zouden zijn er nog steeds niet geopereerd kan worden. De uitzaaiingen zijn te verspreid en ze kunnen nooit met zekerheid zeggen dat er in geen een lymfeklier nog levende kankercellen zitten. Dat zou dan kunnen betekenen dat ze gaan opereren en dat een half jaar later de kanker in je darmen, lever of hoofd zit. Dat overleef ik in dat geval dan zeker niet! Oké, na het korte bezoek aan Dr. van Velzen, was zonde van zijn en mijn tijd, moest er een thorax foto gemaakt worden. De uitslag daarvan kreeg ik donderdag.

Donderdag moest ik om 16.00 uur bij Rieky zijn. Zij is mijn oncoloog verpleegkundige en begeleid mij de hele weg. Ik ben samen met vriend René en moeders erheen gegaan. Daar werd besproken hoe het met mij ging, hoe het met mama en René ging en hoe mijn ziektebeeld na de chemo is verlopen. Na de volgende kuur moet ik langer de pillen tegen misselijkheid blijven slikken om te voorkomen dat ik weer zo ziek wordt. Het is echter geen garantie, dat dat ook echt gebeurt. Ik ga er dan ook van uit dat ik weer 4 a 5 dagen dood ziek ben dan kan het allen maar meevallen!! Tevens heb ik een klacht ingediend over de opname. Men wist woensdag 27 januari niet eens dat ik zou komen en waarvoor ik kwam. Na meer dan een half uur gewacht te hebben werd ik naar een bed verwezen waar een SEH verpleegkundige mij tot 3 keer toe mis geprikt heeft voor een infuus en ik aan mijn lot werd overgelaten! Vooral paps lief was en is nog steeds woedend hierover. Ach, ik kan me er niet zo druk om maken, heb mijn energie hard nodig om beter te worden!! Heb het echter wel gemeld voor eventueel andere patiënten. Samen met DR van Velzen is er naar de thorax foto gekeken. Echter er is geen vergelijkingsmateriaal dus ze konden nog niet zeggen of het aanslaat. Dat gebeurt pas na de tweede kuur. Echter mijn moeder had de tumor en de lymfeklieren helemaal nog niet gezien en op de thorax foto was alleen een schim van de tumor te zien. Dr. van Velzen heeft aan mama ook de PET scan laten zien waarop alles voor ons veel duidelijker is. Het blijkt dat de tumor achter mijn sleutelbeen zit. Ik denk dat mama nu ook echt overtuigd is dat haar dochter echt zo ziek is als men zegt. Het is namelijk moeilijk te geloven als jullie mij zouden zien. Ik zie er namelijk helemaal niet ziek uit!!

Nou, toen had ik heerlijk een lang weekend niks. Ben donderdag met René meegegaan naar Purmerend en ben vrijdagavond bij Jasper en Barbara geweest. Erg gezellig en veel te laat naar bed. Zaterdag tot en met maandagavond weet lekker bij vriend lief.
Maandag moest ik dan voor een second opinion in het AVL te Amsterdam. Het kanker instituut van Nederland. Ik was behoorlijk zenuwachtig. Ik wist dat me niet verteld zou worden dat ze het in Amersfoort mis hadden, maar wat als ze in het AVL zouden zeggen dat ik helemaal niet te genezen ben!? Was ik eigenlijk wel bang voor.
Voor de files zijn we gaan rijden, wat denk je...er waren geen files. Zaten René en ik om 08.15 uur aan de koffie want ik moest me pas om 09.30 uur in laten schrijven en om 10.00 uur bij de dokter zijn!!! Paps was er om 09.15 uur en heft ook nog lekker koffie gedronken. Heb me om 09.30 uur in laten schrijven en toen was het wachten op de dokter. Het bleek een vrouwelijke arts en ze was erg aardig, maar ook erg duidelijk en realistisch. Ze liet mij eerst het hele verhaal vertellen en heeft toen al onze vragen beantwoord. Uit haar verhaal blijkt dat genezen echt bijna onmogelijk is, maar er blijft een kans bestaan dat ik wel genees. Opereren is ook onmogelijk volgens haar. Ik moet van elke dag genieten en hopen dat de chemo zijn werk doet. De tumor is een knikker van 3 cm groot en er zit 1 uitgezaaide lymfeklier in mijn long en heeeeeel veel uitgezaaide lymfeklieren achter mijn borstbeen en in mijn hals. Na de chemo en bestralingen wordt er een PET/CT scan gemaakt. Mocht het zo zijn dat daar niks meer op te zien is dan blijf ik 5 jaar onder behandeling en dat houdt in dat ik elke 3 maanden naar de longarts moet. Is er na 5 jaar nog niks te zien dan ben ik officieel genezen. Echter, ik moet er ook van uit blijven gaan dat er na de chemo en d bestralingen toch wat te zien blijft. De grootste kans is niet dat de tumor er nog zit, maar dat de lymfeklieren nog te zien zijn. Ze kunnen dan niet zeggen of er dode of levende kankercellen in de lymfeklieren zitten. Ook dan moet ik elke 3 maanden naar de longarts en is de kans groot dat er weer iets gaat groeien, in dat geval proberen ze het weer stil te zetten en hoop ik er nog zolang mogelijk te zijn. Ze kon mij ook vertellen dat ik elke dag bestraald moet worden en dat het gebied dat ze gaan bestralen waarschijnlijk van mijn hals tot onderkant long loopt. Maar de precieze manier van bestralen en de duur daarvan wordt bepaald door de bestralingsarts in het AZU. Het AVL en het Meander in A'foort werken erg nauw samen en hun behandeling is niet anders dan dat ik nu krijg. Ik zal de behandeling dan ook in A'foort af maken. Mochten ze er in A'foort niet meer uitkomen of wil ik zelf nog een keer daarheen dan is dat altijd te regelen via mijn longarts Dr. van Velzen.

Ik weet nu dat ik de best mogelijke behandeling krijg en wil jullie allen vragen om heel hard met mij/ons mee te duimen dat de chemo goed zijn werk doet. Hoe beter de chemo werkt hoe groter mijn kansen en ik ga er nog steeds van uit dat ik beter wordt en de kanker ga verslaan!!!

Dikke kus en knuffel van mij

Bedankt voor die bloemen....

Hallo lieve, lieve familie en vrienden,

Allereerst hartelijk dank voor al die lieve kaarten, bloemen, mailtjes, sms’jes en telefoontjes. Ik kan jullie niet allemaal persoonlijk een bedankje sturen, heb mijn krachten hard nodig voor de strijd haha, maar ik hoop dat het zo ook overkomt!

Gistermiddag voelde ik mij voor het eerst weer mens na mijn eerste chemo kuur. Goh, wat heb ik mij beroerd gevoeld!! Maar dat hebben jullie kunnen lezen in de blog van René. Vandaag moest ik om 07.15 uur alweer in het ziekenhuis zijn. Om 08.00 uur precies ging ik onder het mes. Onder plaatselijke verdoving is er een lymfeklier uit mijn rechter hals verwijderd. De operatie duurde minder dan een half uur en nu heb ik een snee in mijn nek. Weer eens wat anders dan een snee in je neus zullen we maar zeggen.
De lymfeklier die ze hebben weggehaald zit vol met uitzaaiingen en ze gaan nu bekijken of het nieuwe medicijn, de chemo pil, bij mijn soort kanker werkt. Ik hoor de uitslag 10 februari van dokter van Velzen (longarts). Mocht het werken dan krijg ik deze chemo pil bovenop de gewone chemo........jippie, nog zieker...hahaha is natuurlijk niet te hopen.

Ach, voor de rest gaat het wel. Was een beetje gefrustreerd. Niet ziekvoelend een ziekenhuis in en er doodziek weer uitkomen, waarom nou toch. Maar, hoe ziek ook, ik ga ervoor want dit is de enige manier om weer beter te worden!!

Nogmaals allemaal bedankt voor de steun. Dikke kus, veel liefs
Debby

Lieve allemaal,

hier weer even update over hoe het op dit moment gaat met Debby. Ze heeft net de eerste chemokuur achter de rug en is erg misselijk en vermoeid. Vandaar dat ik, René, even achter de computer ben gekropen. Voor degene die mij niet kennen, ik ben die zwerver(koosnaampje, geen echte) op de foto.

Woensdagavond is ze het ziekenhuis ingegaan, daar heeft ze meteen het infuus met zoutoplossing gekregen. Ging niet helemaal goed, ze is wel 4 keer geprikt en later bleek dat het nog niet goed zat. Het was allemaal een beetje onwennig, logisch ook, en daarom heeft ze de eerste nacht bijna niet geslapen. Gelukkig had ze gezellige kamergenoten, vooral met Jan heeft ze verschrikkelijke lol gehad.
Donderdag heeft ze dan, nadat het schoonspoelen, de eerste chemo gehad, eerst 10 minuten en later nog ééntje van 4 uur. Toen dat achter de rug was, moest ze weer aan de zoutoplossing. Dit ging allemaal voorspoedig, ze mocht rond een uur of 10 het ziekenhuis verlaten. Ze had alleen iets teveel water gedronken en dat in combinatie met het infuus was iets teveel van het goede. Met andere woorden, ze had teveel vocht binnengekregen. Dat vocht werd ook binnengehouden en dus kreeg ze plaspillen. Dus de tweede nacht was ook niet echt een beste zult U begrijpen.....
Nu ligt ze bij haar ouders, daar blijft ze voorlopig ook. Zoals ik al schreef, ze is erg vermoeid en misselijk.
Nu moet ze a.s. woensdag weer naar het ziekenhuis, ten eerste om bloed te prikken en ten tweede om een biopsie te laten doen. Dit houdt in dat de dokter een stukje weefsel uit de bultjes in haar nek weghaald om dit te analyseren. Dit met het oog op een eventuele extra en/of andere behandeling.
Dus nu is het gewoon afwachten hoe het zich verder ontwikkeld en hoe Debby zich hersteld met het oog op de tweede chemokuur.

Ook willen wij, Debby, haar ouders, Jasper en Barbara en ik, iedereen bedanken voor alle lieve, leuke, schattige en ontroerende kaartjes, berichtjes en telefoontjes. Dit geeft ons, en vooral Debby, heel veel kracht.

Ik denk dat ik het hierbij maar laat. Ik, eigenlijk wij, gaan proberen nog wat te slapen.

René(in naam van Debby)

Hallo lieve mensen,

hier een berichtje van mij. Op dit moment gaat het redelijk goed met mij. Ik krijg vandaag mijn eerste tatoo.... nee hoor, het is permanente make-up op mijn wenkbrauwen! Het moet echter een beetje lijken op het laten zetten van een tatoage.
Morgen heb ik een drukke dag. Dan moet ik eerst naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken en naar de chirurg. De chirurg gaat een biopsie doen vanuit de uitzaaiingen in mijn nek om te kijken of ik ook chemo tabletten extra kan gaan slikken. 's Middags ga ik voor een pruik kijken. Daar zie ik wel wat tegenop.

En dan is woensdag overdag een "rust" dagje en dan moet ik om 19.00 uur in het ziekenhuis zijn. Ik krijg dan meteen een infuus met een soort zoutoplossing voor mijn nieren. En donderdag gaat de chemo beginnen. Twee zakken met verschillende chemo. Een zak duurt 10 minuten en een zak duurt 4 uur. Tijdens het toedienen van de chemo mag ik mijn kamer niet verlaten. Met het infuus met zoutoplossing mag ik wel het ziekenhuis door wandelen. En ik ga dan vrijdag in de loop van de dag weer naar huis (lees naar pa en ma).

Zoals Barbara en Jasper al hebben aangegeven, wil je op bezoek komen dan graag eerst smsen of contact opnemen met mijn ouders. Ik weet niet of en hoe ziek ik wordt en er mogen niet meer dan 2 mensen tegelijk komen.

Iedereen nogmaals heel erg bedankt voor de lieve smsjes, kaartjes, mailtjes en telefoontjes. Ik weet dat ik niet alleen sta in deze strijd en samen met jullie ga ik ervoor om weer helemaal beter te worden.

Dikke kus Debby

Tot zover...

Lieve Familie, vrienden en kennissen,

Ik denk dat we voor ons allemaal kunnen spreken dat de afgelopen weken erg spannend en verdrietig waren. Er is een heleboel gebeurd, we hadden ons niet voor kunnen stellen dat het jaar zo vervelend zou beginnen.

Alle belangstelling wordt echt onwijs gewaardeerd, alle telefoontjes, smsjes, kaartjes en cadeaus zijn een echte steun voor Debby maar ook voor de rest van de famillie! Om te voorkomen dat Debby alles 6000 keer moet vertellen zijn we op het idee gekomen om een blog te maken. Hierin kunnen jullie lezen wat er allemaal gebeurd in Debby haar leven op dit moment.

Laten we maar beginnen bij het begin: Maandag 11 januari moest Deb naar het ziekenhuis voor de uitslag van de lymfklierpunctie. De uitslag was niet goed, uit de punctie blijkt dat de knobbels in haar nek uitzaaiingen zijn van een tumor ergens in haar lijf. Na grondig borstonderzoek bleek dat er geen sprake was van borstkanker. Vervolgens zijn de longen onderzocht d.m.v. een PET/CT scan. Toen kwamen er 5 lange dagen van wachten op die uitslag.

Maandag 18 januari om 13.30 werd er een bom gegooid op het leven van Debby en de rest van het gezin, longkanker. De tumor is vrij uitgebreid en zit in de rechter long en dus met uitzaaiingen in de lymfeklieren. Waar het op neerkomt is dat ze eerst 4 chemokuren moet ondergaan met 3 weken tussen elke chemo. We hopen dat de tumor slinkt en dat deze dan bestraald kan worden. Over de prognose kunnen ze weinig zeggen behalve dat de kans op genezing kleiner is dan 10%. Dat het heel serieus is, is duidelijk desalniettemin gaan we voor die 10% en gaan we er met zijn allen vanuit dat Debby nog heel lang bij ons blijft. Debby is heel dapper en sterk en gaat aankomende woensdag met opgeheven hoofd naar het ziekenhuis voor de chemotherapie. In principe zijn er op de afdeling waar Debby ligt (5^e etage Ligtenberg te Amersfoort) geen bezoekuren maar omdat de chemokuur zeer vermoeiend kan zijn en er maximaal 2 personen tegelijk op bezoek mogen komen is het raadzaam van te voren even te smsen of het Debby uitkomt. Ik denk dat dit voorlopig wel even genoeg informatie is voor iedereen om te verwerken. Mochten er vragen zijn, of jullie willen Deb even spreken, sms haar dan even i.p.v. een belletje, Debby kan dan zelf bepalen op wat voor moment zij even terugbelt.

Groetjes Barbara en Jasper (namens Debby)